El próximo 20 de septiembre, de 10:00 a 12:00, se celebra el acto "Las caras de la AME: Retos de una enfermedad invisible" en la Sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, en la Plaza de las Cortes, 1, Madrid. El evento contará con la presencia de afectados por AME, clínicos expertos y diputados y diputadas de la Comisión de Sanidad y Comisión de Discapacidad del Congreso.

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad neurodegenerativa en la que los músculos se van debilitando progresivamente, perdiendo algo cada día; movilidad, voz, capacidad respiratoria... Si esto no fuese suficientemente duro, en España se les niega el acceso a los tratamientos que frenan la enfermedad o lo que es más inhumano, se les retira.

En esta Jornada se pretende mostrar a los diputados las caras de la AME, caras de esperanza y oportunidad pero también de incertidumbre y desesperación. También acudirán los médicos especialistas para mostrar su impotencia, al no poder tomar decisiones terapéuticas. Asistirán diputados de todos los grupos políticos para compartir sus compromisos con la discapacidad, la sanidad y especialmente qué acciones van a realizar para garantizar el acceso a los tratamientos de los pacientes con AME.