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Federación española de enfermedades raras

ObserveMHe celebrará su II Jornada, el próximo 19 de septiembre

Agenda

  • II jornada

    Fecha del evento:

    Horario: 12:30 » 17:30

    Lugar: Comet Retiro Calle de Alfonso XII 30, Madrid

    Tipo de evento:SensibilizaciónEtiquetas:Ámbito del evento:EstatalComunidad autónoma/provincia:Madrid

    ObserveMHe celebrará su II Jornada, el próximo 19 de septiembre. A este encuentro acudirán Sociedades Científicas, Administración Pública, Pacientes y Farmaindustria. Un encuentro en el que se debatirá desde el punto de vista de varios sectores las diferentes cuestiones como son  la Estrategia Europea Farmacéutica, nuevo marco regulatorio en la evolución y claves para los avances en el campo. El objetivo de este encuentro es identificar por que estos temas afectan directamente a los pacientes con enfermedades raras, y crear estrategias para poder solventarlos de forma unitaria y mejorar de esta forma su calidad de vida.

    El encargado de la inauguración será José L. Poveda, Coordinador científico de ObserveMHe, quien llevará a cabo una breve introducción sobre la importancia de este encuentro para las enfermedades raras. A su vez,  le acompañará César Hernández, actual Director General de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia en España, quien compartirá su punto de vista sobre estas cuestiones.

    Respecto al Impacto de la Estrategia Farmacéutica Europea, Julián Isla, Miembro del comité de medicamentos huérfanos de la EMA, nos hablará de la importancia que tienen estos medicamentos tan costosos y de difícil acceso, para aquellos pacientes que padecen una enfermedad rara, Mª Jesús Lamas, Directora de la AEMPS, abordará temas sobre la regulación y suministro de medicamentos, y Rubén Moreno, Ex Secretario General de Sanidad, compartirá su punto de vista institucional sobre la estrategia actual.

    Más tarde, se abordará el nuevo marco regulatorio en la evaluación, el cual presentará Jordi Cruz, Miembro del Patronato de la Fundación FEDER. Seguidamente, intervendrán Manel Fontanet, Técnico del Área del Medicamento del CatSalut y Elena Gras, DG de Farmacia Comunitat Valenciana.

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