• Jornada Enfermedades Raras: Con afectados, familiares y amigos de la AEHSC Sábado 21 de diciembre del 2024

11.00 h Recepción assistentes (10.30 h: Llegada y acreditaciones).
11.15 h Bienvenida a cargo de Zaira César. Miembro de la Junta Directiva de la AEHSC.
11.20 h Vídeo testigo familia afectada.
11.30 h Impacto de las enfermedades minoritarias en la vida cotidiana, a cargo de Zaira César.
11.40 h Proyecto "Alguien como Yo" a cargo de Montse Muxí (Vicepresidenta de la AEHSC).
11:50 h Entrevista a cargo de tres niños afectados de HSC a las autoras del proyecto "Alguien Como Yo" (Roser Romà, Cristina Curto y Teresa Caldés).
12.30 h Patología, tratamiento y estrategia 2025 a cargo de Isabel Castro (Presidenta de la AEHSC).
12.45 h Cierre con el vídeo de la patología.
13.00 h Despedida: agradecimientos y reflexiones finales.
Hasta las 15.00 h Tiempo libre para comer. Opción de comer en el Buffet libre del Cosmocaixa (15,50€ adultos, 9.50€ niños).
15.00 h Taller en el Planetario del Cosmocaixa.
16.00 h Visita al Museo de la Ciencia y al Bosque Inundado.
Organiza: Asociación Española HSC
Con la colaboración de: Museu de la Ciència CosmoCaixa Fundació "la Caixa"

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