El próximo webinar de Share4Rare se centrará en un tema de gran interés para una buena parte de la comunidad de personas afectadas por una enfermedad poco frecuente: los cuidados paliativos. Los cuidados paliativos son una práctica habitual en pacientes con enfermedades crónicas, incapacitantes y en casos de final de vida.

En pediatría, este tipo de cuidados necesitan de un abordaje muy especial y en los últimos años muchos centros han desarrollado diferentes programas dirigidos a mejorar la atención del paciente y la familia que se enfrenta a una situación de estas características.

El próximo mes de septiembre el Dr. Sergi Navarro, Jefe de la Unidad de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo de Sant Joan de Déu, nos acercará en un nuevo webinar de Share4Rare al trabajo de su equipo en el hospital y explicará el modelo de La Casa de Sofía, el primer centro español de atención a enfermedad minoritaria y cronicidad compleja para niños que fue inaugurado en febrero de este año en Esplugues de Llobregat (Barcelona).

También contaremos con la presencia de la Dra. Sue Bottomley, que nos hablará de la organización de los cuidados paliativos pediátricos en el Reino Unido, y con Jordi Cruz, miembro del Patronato de Fundación FEDER y padre de Sofía, una niña con síndrome de Sanfilippo cuya historia inspiró la puesta en marcha del centro de atención intermedia en Barcelona