El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, organiza el martes 28 de febrero, la XI Jornada Nacional del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La jornada se realizará en el Salón de Actos del Centro bajo el lema “Somos muchos, somos fuertes y estamos orgullosos” que, como todos los años propone la Federación Europea de Enfermedades Raras (Eurordis).

En ella se presentará la guía «Enfermedades Raras en la Escuela. Educar en Red: Recursos para la Inclusión», realizada por profesionales de Feder y del Creer. Aitor García Aparicio, director del Centro impartirá la ponencia «Avances y retos del Creer. Modelo de atención centrada en la persona». Mª Luisa Botella Cubells, investigadora del Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas, participa con la ponencia «Investigación traslacional en enfermedades raras: cuando el motor de la investigación son los pacientes». Y D. Manuel Pérez Fernández, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y de la Fundación Mehuer hablará sobre «Incentivar investigación y tratamientos en Enfermedades Raras».

Para poder asistir es necesario cumplimentar el formulario de inscripción, disponible en la página web. En redes sociales se podrá seguir con los hashtag #XIEncuentroNacionalER y #DiaMundialEnfermedadesRaras.