El próximo día 30 de marzo tendrá lugar en el CaixaForum de Madrid, la XIV Jornada Científica Médico-Paciente organizada por la Asociación Retina Madrid y Fundación Retina España, con la finalidad de avanzar en el conocimiento para Distrofias Hereditarias de Retina (DHR) y otras enfermedades raras con afectación visual.

Desde 1996 estas entidades organizan Jornadas Científicas cada dos años. El objetivo es acercar a médicos y pacientes información y avances clínicos en este área. En 2023, ambas organizaciones quieren reunir a profesionales de todas las disciplinas para actualizar los conocimientos en diferentes áreas de la neuro-oftalmología. Y es que, la labor de las entidades de pacientes especializadas junto con los expertos médicos, la industria y la Administración, “conseguimos una mejor atención clínica y social para los pacientes”, afirma Raúl Gilabert, presidente de Retina Madrid y Fundación Retina España.

Por ello, la organización ha previsto un panel con cuatro expertos y un espacio para el diálogo con preguntas entre especialistas y la audiencia. 

Tras la pandemia Covid, “hemos captado el interés de nuestros socios. Vamos a celebrar esta reunión médico-paciente para ampliar el conocimiento sobre terapias y tratamientos en las patologías que damos soporte”, detalla Gilabert, y destaca la importancia de aportar fondos de diverso tipo para avanzar en la investigación, “ya que como se verá en esta jornada, conoceremos resultados muy esperanzadores en diversas patologías”.

Expertos y ponencias

• Dra. María Pilar Tejada Palacios. Jefa de Sección de Oftalmología del Hospital 12 de Octubre (Madrid). La ponencia versará sobre: La aplicación de la terapia génica LUXTURNA y sus resultados.
• Dr. Julio José González López. Unidad de retina del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Responsable de las consultas monográficas de Uveitis y enfermedades heredodegenerativas de la retina. Su ponencia se centrará en: Los procesos de evaluación de pacientes para la aplicación de tratamientos genéticos y la participación en ensayos clínicos.
• Dra. Teresa Gracia García. Oftalmología general y sección de Neurooftalmología en el Hospital 12 de Octubre (Madrid). La ponencia se centrará en: Terapias para enfermedades raras que limitan la visión, en este caso, la Optogenética en retinosis pigmentaria y terapia génica para Neuropatía óptica hereditaria de Leber.
• D. Raúl Gilabert. Presidente del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares, Onero. Ponencia sobre: La importancia del registro nacional de pacientes con enfermedades raras y afectación visual.

Ubicación y horario

Esta reunión es abierta y gratuita al público interesado. Se realizará el 30 de marzo, en colaboración con CaixaFórum, Paseo del Prado, 36, Madrid. El acceso y acreditación de los asistentes será entre las 16.00 a 16.30. La reunión finalizará a las 20:30 horas, con un vino español.

El movimiento asociativo coopera con la investigación

La Asociación Retina Madrid se fundó en 1989, y su principal misión es avanzar en el conocimiento de las causas y consecuencias de estas patologías. El objetivo es avanzar y ayudar a los investigadores a conseguir tratamientos. Cooperamos, además, en la información y divulgación científica. Ofrecemos apoyo social y psicológico a las personas afectadas por una enfermedad rara con afectación visual. Por su parte, la Fundación Retina España, destina sus fondos a proyectos de investigación contra las distrofias retinianas, es una organización sin ánimo de lucro.