¡Comparte con la Comisión Europea, tu razón para impulsar nuevas medidas europeas en ER!
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: EURORDIS" | Hay 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa. Sin embargo, ningún país puede abordar los desafíos de las enfermedades raras por sí solo. Su futuro depende de que los responsables políticos adopten medidas europeas ahora. ¡TU OPINIÓN CUENTA! Comparte con Ursula von der Leyen, Presidenta de la Comisión Europea, TU razón para que Europa tome medidas y así conseguir un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara para 2030. Hoy en día solo existen tratamientos para el 6% de las enfermedades raras. Se necesitan de media cinco años para un diagnóstico.Y las personas que viven con una enfermedad rara siguen siendo marginadas de la sociedad. La pandemia de la COVID-19 ha aumentado su vulnerabilidad dado que la atención que reciben se ha paralizado en el 84% de los casos. Un estudio de prospectiva reciente indica que no podemos esperar a que se tomen medidas europeas sobre las enfermedades raras. Cada persona que vive con una enfermedad rara es una razón para que Europea actúe en materia de las enfermedades raras sin dejar a nadie atrás en 2030. Todos tenemos un papel que desempeñar: como persona que vive con una enfermedad rara o que cuida de alguien con una enfermedad rara, como amigos y familiares, como defensor de derechos de los pacientes, como médico, como profesional de la salud, como legislador o como alguien que trabaja en el campo de las enfermedades raras. Tenemos #30millonesderazones para que Europa tome medidas para: » Evitar que las personas pierdan la vida demasiado jóvenes a causa de enfermedades raras » Mejorar la calidad de vida de las personas que viven con una enfermedad rara » Garantizar que Europa sea líder mundial en innovación de las enfermedades raras ¿Cuál es la tuya? ¡Suma tu razón aquí!" Última actualización: 12/08/2021.
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