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¡Participa en esta encuesta y traslada cómo debería ser el futuro de las enfermedades raras!
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
¡Necesitamos tu voz! El Rare Barometer Voices, una iniciativa de EURORDIS, ha lanzado una nueva encuesta para escuchar a pacientes y familias. A través de ella, podrás expresar cómo debería ser el futuro de las enfermedades raras</p><p>
Desde FEDER te animamos a participar en esta encuesta ya que, tu voz es fundamental para conocer más sobre la realidad de nuestro colectivo. A través de esta iniciativa conseguiremos profundizar más sobre el acceso a la atención sanitaria y a la investigación médica y social, así como al diagnóstico precoz en menores</p><p>
Esta encuesta forma parte del estudio Rare2030, con el que se consigue reunir las aportaciones de los pacientes, médicos y líderes de opinión clave para proponer recomendaciones políticas, construyendo así, un camino hacia una política mejorada y un futuro mejor para las personas que viven con una enfermedad rara en Europa</p><p>
Para acceder a la encuesta, te adjuntamos el link en la parte superior de la noticia</p><p>
Por último, te animamos a difundir esta encuesta que estará abierta hasta el 17 de enero</p><p>
<p style="text-align: center;">¡ANÍMATE Y PARTICIPA!"
Última actualización 11/01/2021"