¡Seguimos creciendo! Damos la bienvenida a 14 nuevas entidades
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Esta semana hemos dado la bienvenida a 14 nuevas organizaciones que emprenden un camino al lado de la familia FEDER:
- Asociación GNAO1 España
- Alianza de Familias afectadas por Síndrome de Wolfram
- Asociación de Enfermedades Raras de León
- Asociación Murciana de Fibrosis Quística
- Asociación síndrome de quilomicronemia familiar (hipertrigliceridemia tipo 1)
- Asociación Gallega Contra las Enfermedades Neuromusculares
- DDX3X, Síndrome de
- Asociación Española Síndrome Uña-Rótula
- Asociación de Pacientes de Uveítis
- Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo
- Asociación EPMA (El Pequeño Mundo de Álvaro)
- Asociación Aragonesa de Retina
- Asociación Guipuzcoana de Deficientes Visuales
- Acrodisostosis tipo 1(Socio individual)
Una familia que comienza a caminar en 1999 de la mano de 7 asociaciones que representan 6 enfermedades poco frecuentes-- hoy, junto a estas 14 organizaciones que nos acompañáis, somos casi 400 entidades que representan la voz de más de casi 100.000 personas.
Gracias a ello, en estas dos décadas y a través de nuestra acción enfocada a PERSONAS, hemos podido garantizar una respuesta a aquellas familias recién diagnosticadas de enfermedades raras o en busca de un nombre para su patología. En concreto, hemos podido ayudar a más de 60.000 familias y a casi 1.000 profesionales sobre más de 2.000 enfermedades diferentes, la mitad de ellas representadas por entidades como vosotras.
Y una vez hemos consolidado nuestros servicios, hemos dado un paso más allá para fortalecer también los que prestáis desde el MOVIMIENTO ASOCIATIVO, así como vuestros proyectos de investigación.
Porque es gracias a vuestra acción, y al crecimiento exponencial que hemos experimentado en los últimos años, lo nos ha permitido ser cada vez más visibles.
Gracias a ello, hemos logrado también impulsar un marco normativo cada vez más capacitado con el que transformar la SOCIEDAD, logrando impulsar el desarrollo de nuevas políticas a nivel autonómico, estatal e internacional.
Y lo hacemos porque nuestras entidades son el corazón de la familia FEDER y el motor que impulsa la transformación social.
Porque las dificultades a las que antes cada persona hacía frente de manera individual hoy las enfrentamos juntos.
Gracias a vuestro trabajo y esfuerzo, nuestro tejido asociativo y nuestro movimiento se ha posicionado históricamente como:
<b>AGENTE QUE DA SERVICIOS</b> que complementan la acción de la administración.
<b>IMPULSORES DE LA INVESTIGACIÓN</b>, promoviendo el desarrollo de registros, el impulso de ensayos clínicos o el desarrollo de proyectos de investigación.
<b>TRANSFORMADORES DE LA SOCIEDAD</b> al trabajar en la defensa de sus derechos, representados en la toma de decisiones sobre las políticas que les afectan e implicando a la sociedad.
Ante esta realidad desde FEDER, trabajamos para cohesionar y capacitar a nuestro movimiento asociativo dotándoles de herramientas y recursos que cada entidad pueda conseguir su misión y para que puedan contribuir a la comunidad de enfermedades raras en general.
Publicación: 04/11/2021.
