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Federación española de enfermedades raras

¡Vuelven los cursos de la UPNA! “Érase una vez… las enfermedades raras”

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¡Vuelven los cursos de la UPNA! “Érase una vez… las enfermedades raras”

Fecha/Hora de publicación: | Comunidad Foral de Navarra

Ámbito: Estatal

La Universidad Pública de Navarra (UPNA) y el Gobierno de Navarra, dentro de la edición de 2021 de los Cursos de Verano de las Universidades Navarras, han organizado un curso titulado “Érase una vez… las enfermedades raras” que tendrá lugar en el Salón de actos de la ONCE de Pamplona (C/ Aralar 3) el lunes 30 y el martes 31 de agosto en horario de 9 a 14 h. y en el que tomaremos parte desde FEDER. Este es el séptimo año que la UPNA, en coordinación con la asociación de pacientes GERNA (Grupo de Enfermedades Raras de Navarra) y el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra, organiza un curso de verano en torno a la temática de las enfermedades raras. Las pasadas ediciones los cursos se titularon: 2014: Las enfermedades raras de origen genético. 2015: Retos y oportunidades de la investigación en enfermedades raras y medicamentos huérfanos 2016: Escuela inclusiva y enfermedades raras: intervención integral en el ámbito educativo 2017: Enfermedades Raras: entre la invisibilidad y la sobreexposición. 2018: Formación en Enfermedades Raras: una asignatura pendiente. 2019: Abordaje multidisciplinar de enfermedades raras neuromusculares. Tras tener que suspender la celebración del curso del verano de 2020, vuelven con mucha ilusión queriendo dar a conocer unas valiosísimas herramientas, que se pueden utilizar tanto en el aula como en casa, para ayudar a visibilizar y abordar la problemática a la que se enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras (tanto pacientes como familiares): los cuentos. Para ello se contará con la experiencia de profesionales del magisterio, la pedagogía y la cuentoterapia, la redacción y edición de cuentos infantiles, la producción de cuentos solidarios, además de las aportaciones de pacientes y familiares. La matrícula (que cuesta 15€ para público en general y 5 € para socios y socias de GERNA, FEDER o cualquier otra asociación de personas afectadas por enfermedades raras) está abierta hasta completar aforo (29 plazas) y el plazo de inscripción finaliza el 26 de agosto. Última actualización: 17/08/2021.

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