«Os pedimos que sigamos trabajando para que los menores con ER puedan seguir disfrutando de su derecho a la educación»
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
«Somos conscientes que muchas medidas se han puesto en marcha, agradecemos el trabajo y el esfuerzo que estáis realizando, pero os pedimos que sigamos trabajando para que los niños, niñas y jóvenes con enfermedades raras puedan seguir disfrutando de su derecho a la educación en igualdad de condiciones y oportunidad»</p><p>
Ésta es una de las principales conclusiones que Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha extraído tras la presentación que ha tenido hoy lugar en Extremadura de la guía de recomendaciones ‘AprendER frente a la COVID-19’ que FEDER ha desarrollado con el patrocinio de Janssen</p><p>
Se trata de un informe en el que se recogen más de 20 propuestas para las modalidades presencial, telemática o mixta, en base a la problemática que niños, niñas y jóvenes con estas patologías viven y se han visto incrementadas con la pandemia.En la presentación, dirigida a profesorado, servicios de orientación y clínicos de atención primaria, han estado representadas las consejerías de Educación y Sanidad a través de José Javier Silvano Toquero, Jefe de Servicio de Equidad y Orientación Educativa, y Mª Ángeles de Álvaro Prieto, Jefa del Servicio de Planificación Sanitaria, Coordinación Sociosanitaria y Salud Mental. Además, desde Janssen, intervino José Andrés Santos Robledo, Director Regional de Relaciones Institucionales de Janssen en Castilla y León</p><p>
El colectivo de familias ha estado representado por Susana Salamanque, madre de una niña con una enfermedad rara, además de por el propio Santiago de la Riva y Anna Ripoll, miembro de la Junta Directiva de FEDER, quien ha expuesto la propia guía. Además, las recomendaciones se han apoyado en la experiencia del Centro Rural Agrupado Tábara (Zamora), un colegio que ha desarrollado uno de los proyectos de sensibilización que FEDER desarrolla en el aula con el patrocinio de Janssen</p><p>
Si bien la vuelta las aulas ha generado «mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa además el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad» subraya Santiago de la Riva</p><p>
A ello se suman las serias dificultades sanitarias que ha encontrado siempre este colectivo, ya que «la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para ponerle nombre y sólo el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento efectivo» recuerda el Vicepresidente de Fundación FEDER</p><p>
Ahora, a la complejidad clínica de estas enfermedades y las repercusiones psicosociales que conllevan, se han sumado las consecuencias de la pandemia, que han evidenciado aún más la necesidad de reconocer las necesidades sanitarias junto con las educativas y sociales en un único informe</p><p>
Trabajo en red entre sanidad y educación: una prioridad"
Con o sin diagnóstico, el reconocimiento de estas necesidades en un informe sociosanitario o en la evaluación psicopedagógica, permitiendo la definición de medidas de atención a la diversidad adaptadas, ha sido siempre una prioridad histórica de la Federación que toma ahora aún más importancia con las consecuencias del confinamiento</p><p>
Frente a ello, una de las principales recomendaciones que FEDER hoy presenta es reforzar la coordinación entre educación y sanidad, creando una mesa de trabajo formada por profesionales de ambas disciplinas, sentando las bases del trabajo en red entre sendas áreas, posibilitando la incorporación de las necesidades educativas y también sociosanitarias de estos menores así como el desarrollo protocolos y planes de contingencia</p><p>
Junto a ello, FEDER propone realizar una evaluación psicopedagógica al alumnado para identificar las necesidades surgidas a raíz del confinamiento y respetando las indicaciones médicas expresas sobre la situación del menor. Para garantizarlo, la organización recomienda también que, tanto desde la administración competente como desde los propios centros, se establezcan las medidas de supervisión y seguimiento necesarias para evaluar la efectividad de las medidas extraordinarias adoptadas</p><p>
Estas recomendaciones se lanzan en el marco de las iniciativas que FEDER está impulsando para frenar y minimizar las consecuencias sociales y sanitarias de la pandemia en el colectivo. «Lo hacemos de la mano de Janssen, que nos acompaña históricamente en nuestros proyectos de inclusión como ‘Federito ya está en el cole’ que nos ayudan a integrar las enfermedades raras en el aula» ha agradecido Carrión</p><p>
Enfermedades raras e infancia en Castilla y León"
«En la Comunidad Autónoma de Castilla y León hablaríamos de en torno a 170.517 personas aproximadamente. En los últimos años el movimiento asociativo federado en la Comunidad Autónoma de Castilla y León, ha ido en aumento, contando con 18 socios con sede establecida en esta autonomía» ha contextualizado Santiago de la Riva</p><p>
Ante esta realidad socioeducativa derivada de la crisis de la COVID-19, Castilla y León fue, de hecho, una de las comunidades que impulsaron una comisión conjunta entre Sanidad y Educación a través de la cual, en los casos identificados, ofrecían alternativas educativas a la presencialidad ante posibles riesgos por contagio</p><p>
Actualmente, la comunidad se encuentra en pleno desarrollo de un Plan autonómico en enfermedades raras, un proceso en el que están contando con FEDER desde el inicio y en el que ya han confirmado la colaboración entre Sanidad y Educación de cara a este tipo de necesidades</p><p>
Última actualización 22/03/2021"
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