«Yo sólo quería vacunarme para que mi hijo no muriera»
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Ámbito: Estatal
Mª Dolores es la madre de dos chicos, uno de ellos Álvaro, un joven con Ataxia-Telangiectasia, uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Esta enfermedad rara es degenerativa y, a día de hoy, no se conoce cura para frenar su avance</p><p>
Es de carácter genético, pediátrico y afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los jóvenes como Álvaro tienen, además, un riesgo muy alto de tener cáncer, y son muy conscientes de la situación que viven y su sintomatología</p><p>
Con la llegada de la pandemia, desde el primer caso identificado en Italia, Mª Dolores reconoce que «lo dejó todo»: incluyendo a su hijo mayor, a su pareja y su trabajo con un único fin: proteger a su hijo. «Yo sólo quería vacunarme para que mi hijo no muriera» explica, atendiendo a la sintomatología de Álvaro</p><p>
Y es que, el joven lleva un año sin ir al médico, es decir, sin seguimiento clínico de su enfermedad. Tampoco ha ido a terapias como fisio o logopedia, lo que podría agravar el avance de su enfermedad. Y, además, «lleva un año sentado en la silla de ruedas, sin acudir a su instituto y prácticamente sin ver a su padre y su hermano mayor», es decir, sin relacionarse con su entorno social más cercano y con el impacto emocional que ello supone</p><p>
De esta forma, Álvaro y Mª Dolores han vivido prácticamente aislados desde el inicio de todo</p><p>
En febrero, Álvaro recibió su vacuna y fue, de hecho, el primer menor de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (AEFAT) en vacunarse. Sin embargo, su madre reconoce que «tuve mucho miedo y muchas dudas, y ya no por la vacuna, si no por la edad y las consecuencias de la enfermedad en mi hijo. Porque, debido a la Ataxia, realmente no sabemos si la vacuna le está protegiendo»</p><p>
De ahí que para ella sea fundamental «que vacunen a los convivientes que somos quienes le podemos contagiar e incluso poner su vida en riesgo» reconoce Mª Dolores</p><p>
A pesar de ello, lo cierto es que no ha sido hasta ahora -por criterio de edad- que Mª Dolores ha entrado en la Estrategia de vacunación, a pesar de ser su cuidadora principal</p><p>
Con su primera dosis, el reto que tienen es que todo el entorno de Álvaro esté lo más protegido posible, ya que, si sus padres o hermano se contagian, su vida se pondría en riesgo</p><p>
Una lucha que la familia ha llevado a cabo por Álvaro, pero también para las familias que se encuentran en esta misma situación: familias que aún no han recibido ninguna vacuna, en las que sólo se ha vacunado al paciente o en las que sólo se ha vacunado a un cuidador</p><p>
Una lucha que sólo tiene un objetivo: proteger a Álvaro y a los menores como él. Pero también volver a verse, abrazarse y tener una vida en común</p><p>
Última actualización 07/06/2021"
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