¡Adriana Ugarte y Cristian Gálvez se comprometen con las enfermedades raras!
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la actriz, Adriana Ugarte y el presentador, Christian Gálvez se solidarizan con los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías, a través de la campaña ‘Síntomas de Esperanza’ que elabora la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)</p><p>
El objetivo de la Federación a través de esta campaña es posicionar el impacto de la COVID-19 en el colectivo de las enfermedades poco frecuentes, además de, trasladar las buenas prácticas aprendidas durante esta emergencia sanitaria en tres ejes: Servicios, transformación social e investigación</p><p>
“Desde FEDER queremos dar las gracias a Adriana y a Christian por sumarse en este día tan importante para nuestro colectivo y con el que queremos posicionar la realidad de nuestro colectivo y su doble vulnerabilidad ya que, la crisis sanitaria ha agravado sus situaciones, pues el 91% de su cuidado se vio interrumpido sólo en la primera ola, traduciéndose como la interrupción de pruebas diagnósticas, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Además, Adriana y Christian, protagonistas del cartel de la campaña, también estuvieron apoyados por Daniel de Vicente, que convive con Déficit Esfingomielinasa y por Sara Herrera, una joven de 14 años con Ataxia Telangiectasia</p><p>
A través de la campaña de FEDER se quiere poner de manifiesto las lecciones aprendidas en tres ejes, vinculándolo al compromiso, lucha o unión, tres conceptos que representan a la Federación y a sus 385 organizaciones de pacientes</p><p>
Unión, compromiso y lucha como ejes principales"
El compromiso, lo han vinculado a la investigación, ya que, la COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. «Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que sólo el 20% están siendo investigadas» ha resumido Carrión</p><p>
Por otro lado, la lucha se vincula con la transformación social, porque en un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. FEDER considera que ahora «es el momento» de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento</p><p>
Todo ello relacionado con la unión por generar servicios, y es que, frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes</p><p>
Además, esta campaña también está alineada con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), que organizan una campaña bajo el lema ‘Rare is many, rare is strong, rare is proud’</p><p>
Última actualización 03/03/2021"
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