¡Conoce el repertorio de cuentos sobre enfermedades raras!

Fecha/Hora de publicación: Viernes 26 de Febrero de 2021

Ámbito: Estatal

María José López-Quintero a través de su trabajo de fin de grado ha publicado un repertorio de cuentos a través de su Trabajo de Fin de Grado y le queremos agradecer su labor y su dedicación. Os adjuntamos dicho repertorio:"
Ferrero Gómez, Roberto. La cigüeña añil: el sueño de una niña que convive con una enfermedad rara; Ilustraciones de Adolfo Ruíz Mendes. Madrid: Wooblebooks, 2018"
Edad recomendada: a partir de 6 añosIdiomas: español, inglés y euskeraUn cuento sobre el valor de la diferencia y la importancia de ponerse en la piel del otro. A través de la historia de Vehia y su hermana Naila, quien tiene una enfermedad rara, comprendemos la importancia de apreciar y cuidar a las cigüeñas añiles que hay en cada uno de nosotros</p><p>
1. Enfermedad raraTomé Pavón, María. La historia de Federito, el trébol de 4 hojas. Ilustraciones de María Álvarez Romero.[Eibar, Gipuzkoa]: Iniciativas Solidarias Isekin, 2015.18 p. (Soñadores de Esperanza) ISBN 978-8461700349"
Para todas las edades</p><p>
Federito es un trébol como los demás, con la única diferencia de que nació con cuatro hojas en lugar de tres, lo que hace que se sienta diferente del resto de tréboles con los que convive a diario. Sin embargo, gracias a los consejos de Dionisio, un sabio trébol, y la ayuda de un niño tan especial como él, nuestro protagonista descubrirá cómo su diferencia le ayudará a superarse en su día a día y entenderá que, al final, tiene las mismas oportunidades que el resto de sus compañeros</p><p>
2. Síndrome de Sanfilippo"
Amigo, María Luisa. Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos. Ilustraciones de Nuria Espinosa.[Eibar, Gipuzkoa ]:Iniciativas Solidarias Isekin,2014.( Soñadores de Esperanza) ISBN 978-8461709175"
Idiomas: castellano, euskera e inglésDirigida a 3 o 4 años"
Los protagonistas son tres niños y un perro: Araitz, Ixone y Unai y el perrito Timo. Nos la cuenta las sorpresas que se encuentran a lo largo de un paseo por el parque ante una situación de peligro de un pequeño y como se animan a ayudarle</p><p>
3. Parálisis cerebral"
Barón, Alba. El hada que no sabía volar. Ilustraciones de Raquel Blázquez. [Eibar, Guipúzcoa]: Asociación de Iniciativas Solidarias Isekin, 2014. [20] p.( Soñadores de Esperanza) ISBN 978-84-617-1244-1"
Género infantil a partir 6 años"
Habla de la importancia de la diversidad en nuestro mundo, que todos a pesar de nuestras pequeñas carencias podemos ser útiles y reinventarnos, buscar alternativas, conseguir nuestras metas y sentirnos realizados…"
4. Nevus gigante congénito"
Benito, Antonio de. Aurora y la marca de la princesa. Ilustraciones de Manuel Romero. [La Rioja: Iniciativas Solidarias Isekin], 2014. 23 p. (Soñadores de Esperanza)Género infantilUn cuento fantástico con pinceladas de la vida de Aurora. Un cuento personalizado, en el que se crea una bella historia a través de la niña, su familia, su barrio y su ciudad Gijón</p><p>
5. Enfermedad NIEMANN PICK TIPO C"
Bravo, Mari Luz. Los colores de Natalia. Ilustraciones de Teresa Cifuentes [Madrid]: Palabras de Agua, 2016. 34 p.ISBN978-84-943331-8-7"
Género infantil"
Inspirado en una niña de siete años, una historia llena de ternura, la que producen tanto Izan como Natalia, que así es como se llaman los personajes principales. La amistad que se fragua entre ellos nos muestra valores como el respeto, la integración y la superación, y sentimientos como el amor por encima de cualquier diferencia. Natalia, que padece una enfermedad rara, trasladará a"
6. Leucodistrofia. ELA"
Casa, Pura Simona de la. Ojalá fueran cuentos. [Madrid]: P.S. de la Casa, 2016. 355 p. ISBN 978-84-608-9069-0"
Adulto.Libro de relatos que cuenta 5 historias que nos transportan a la vida de las familias que han pasado por el diagnóstico de una leucodistrofia, 5 relatos conmovedores que muestran la dureza de la enfermedad, la lucha incesante de las familias, y la esperanza en el mañana</p><p>
7. Anemia de Fanconi"
Cid, Xènia. Arnau tiene una enfermedad escondida = L'Arnau té una malaltia amagada. Ilustraciones de Emma Cid. [Barcelona]: Témenos, 2012. 32 p. ISBN978-84-940451-7-2Idiomas: castellano y catalán"
El cuento relata las ganas de vivir de un niño afectado por una enfermedad rara</p><p>
8. Síndrome MEF2C"
Farías Martorell, Aina. Un viaje emocionante. Ilustraciones de Warmarkes. Sevilla: Babidi-Bú, [2019]. 46 p. (La mirada de Daniel) ISBN 978-84-17448-87-5"
María es una niña increíble, inteligente, asertiva, que aprenderá a tener más empatía. Además, presenta diversidad funcional y ha aprendido a aceptarse tal y como es. Su encuentro con una extraña criatura, hará que, conocerse, sea un viaje emocionante. Los protagonistas vivirán diferentes emociones que reconocerán por las reacciones en su cuerpo. También aprenderán que sus acciones producen emociones y sentimientos en los demás, y que a veces estos no son positivos</p><p>
9. Síndrome 22q11"
Keir, Gemma. Las habilidades en mí: eliminación de 22q = Theabilities in me: 22q deletion. Ilustraciones de Adam Walker-Parker. [s.l.]: Independentl y Published, 2019. (Las habilidades en mí)"
La edición se ha realizado en castellano e inglés Libro para niños, padres, maestros"
Explora la vida de un niño 22q con esta afectación para potenciar sus habilidades dentro de su discapacidad encontrando la aceptación de los que le rodean</p><p>
10. Neurofibromatosis"
Lozano, Sonia. Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis. Ilustraciones de Carolina Jaillier .[Hospitalet de Llobregat]: S. Lozano, ([Hospitalet de Llobregat]: TiffiText), 2009. 16 p. ISBN 978-84-613-6745-0"
Género infantil"
Titán nació especial como tantos niños que padecen alguna enfermedad minoritaria. Con él y su hermana Valerosa nos adentramos en el fantástico mundo de los superhéroes estelares y para poder llegar al Planeta Extravagancia, donde habita la diversidad de una forma natural, superando una a una las diferentes pruebas que les propone el Comité de Sabios Científicos…"
11. Síndrome de Noonan"
Martín Esparza, Sheila. Una Vida Diferente. Ilustraciones de María Bullón.[s.l.]: Asociación Iniciativas Solidarias Isekin, 201?(Soñadores de esperanza)"
La autora afectada por la enfermedad a los 28 años demuestra con esta narración las capacidades que se pueden desarrollar. “Es un relato para que los más pequeños vean lo positivo de ser diferentes”</p><p>
12. Ictiosis"
Minella, Marta. Cuando me encuentres= Quan em trobis. Traducción de Mª Carmen Caballero; ilustraciones de Marta Minella.[Vilanova i la Geltrú]: El Cep i la Nansa, 2012. [36] p. ISBN978-84-92745-51-7"
La edición se ha realizado en castellano y catalán"
El relato parte de la idea de todo aquello que pueda sorprender, de los sentimientos que ello nos despierta y de cómo interiorizarlos en nuestra vida. Con la curiosidad propia del querer saber y del querer comprender antes que desconocer, pretende acercarse “al otro” de la manera más real. Así llegamos a un diario de un afectado de Ictiosis, donde muestra abiertamente sus sentimientos, combinados con la realidad que supone vivir con la enfermedad con la que todos nosotros convivimos. Tanto es así, que nos convertimos en los héroes de nuestra vida cotidiana</p><p>
13. Síndrome de Phelan-McDermid"
Monfort, Mireia. El Poder de una Sonrisa. Ilustraciones Chica con Flequillo.[Valencia]: Háblame de mi, 2016.[20] p. ISBN 978-84-944675-4-7</p><p>
Libro creado para facilitar la integración de los afectados por Síndrome de Phelan-McDermid en su entorno y poder hacer más fácil la explicación a otros niños (hermanos, primos, etc.)"
14. Atrofia Muscular Espinal tipo 2"
Mozos, Guillermo de los. El viaje de Jon. ilustraciones de Miriam Raya. [Éibar, Guipúzcoa]: Iniciativas Solidarias Isekin, 2017. [28] p. (Soñadores de esperanza).ISBN 978-84-608-7534-5"
Libro juvenil La historia, en este caso, está basada en la vida de Jon, un niño de 11 años de Barcelona afectado de Atrofia Muscular Espinal tipo 2, una enfermedad degenerativa que ataca al músculo, lo que le mantiene en silla de ruedas. A través de las páginas de este cuento, el lector podrá descubrir como Jon destapa, a través de sus fantásticas aventuras, la solidaridad, el compañerismo y la superación entre otros muchos valores humanos</p><p>
15. Telangiectasiahemorragica hereditaria (HHT)"
Mozos, Guillermo de los. Luz Rocío, un hada con luz propia. Ilustraciones de Albert Campillo Lastra. [Éibar, Guipúzcoa]: Iniciativas Solidarias Isekin, 2016. 14p. (Soñadores de esperanza). ISBN 978-84-608-5681-8"
Una maravillosa niña de Cártama con una de esas historias que llegan directamente al corazón</p><p>
16. Síndrome de Sanfilippo"
Mozos, Guillermo de los. Triana y los zapatos de cristal. Ilustraciones de Lea Felino. [Eibar, Guipúzcoa]: Iniciativas Solidarias Isekin, 2015. [18] p.(Soñadores de esperanza) ISBN978-84-606-7088-9"
Infantil y juvenil 6 a 9 años"
Triana es una niña de Monachil, Granada, y es la protagonista de este maravilloso cuento</p><p>
17. Huntington"
Mozos, Guillermo de los. Francisco Ruiz. Daniel y el guardián de la felicidad. Ilustraciones de Laura Santolaya. [Éibar, Guipúzcoa]: Iniciativas Solidarias Isekin, 2014. 19 p. (Soñadores de esperanza)"
18. Síndrome Idic15q</p><p>
Orquín González, Miguel Ángel, Santiago Sanchís Mullor. Mara que sueña dentro del espejo. Ontinyent: TXTO, 2014. 163 p. ISBN 978-84-940379-8-6"
Para todo tipo de lectores"
La historia transcurre en parte como una especie de entrevista, porque esa era la idea inicial de las conversaciones entre los autores, pero también intercala pequeños capítulos en los cuales se muestran las imaginarias conversaciones entre padre e hija; esa comunicación no verbal que en el libro acaba siendo, quizás, lo más profundo en cuanto a sentimientos</p><p>
19. El síndrome de Treacher Collins"
Palacios, R. J. La lección de August=Wonder; Traducciones de Diego de los Santos Domingo. [Barcelona]: Nube de Tinta, 2012. 413 p. ISBN978-84-155-9402-4"
Género novela juvenil"
La edición se ha realizado en castellano e inglés"
Su cara lo hace distinto y él solo quiere ser uno más. Camina siempre mirando al suelo, la cabeza gacha y el flequillo tratando en vano de esconder su rostro, pero, aún así, es objeto de miradas furtivas, susurros ahogados y codazos de asombro</p><p>
20. Epidermólisis Bullosa"
Pineda, María. Una mariposa diferente. Ilustraciones de Luisa Jiménez Garrudo. [s.l.]: Debra España, 199?"
Género juvenil"
Dani, es un niño con la piel muy frágil y su amiga Lya, una mariposa con las alas oscuras y fuertes, se sienten diferentes a los demás y deciden visitar al Mago de las Rocas, que vive en el país de los sueños, para que les ayude. El mago les convence que en la diferencia está la fortaleza de los dos amigos</p><p>
21. Perthes"
Rivas Quiralte, María Carmen. El pirata soñador. Alonso, Eva María. La princesa Perthiana. Madrid: ASFAPE, 2018. 32 p. ISBN978-84-697-8765-6"
Género infantil"
La ilusión de contar un cuento te puede llevar a vivir aventuras tan divertidas como las de los auténticos piratas</p><p>
22. El Síndrome de Potocki-Lupski"
Rodríguez, Florentina. Yo de mayor quiero ser Investigador. Ilustraciones de Florentina Rodríguez. Barcelona: Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons, 2017"
Género infantil y juvenil"
Cuenta la historia del proceso de asimilación de una familia ante la noticia sobre el síndrome de Potocki – Lupski de uno de los hijos, desde la perspectiva del hermano del niño afectado. Éste decide que de mayor se dedicará a la investigación para encontrar un remedio para ayudarle</p><p>
23. Dermatomiositis juvenil"
Rodríguez, Florentina. La pequeña Jana y la flor mágica. Ilustraciones de Florentina Rodríguez. Barcelona: Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons, 2016. 13 p</p><p>
Un cuento centrado en un día en la vida de Jana una mariposa, que tiene un amigo muy especial que le ayuda a superar situaciones cotidianas, animándola y alentándola. Además de ser una historia en el que la pequeña mariposa debe superar situaciones de cierta dificultad</p><p>
24. Osteogénesis imperfecta"
Rodríguez, Florentina. Marta va al hospital. Ilustraciones de Florentina Rodríguez. Barcelona: Hospital Sant Joan de Déu Rare Commons, 2016"
Marta es una superheroína de verdad, que gracias a su imaginación sueña con superhéroes, nunca pierde la alegría, y con su actitud activa y positiva afronta a diario los obstáculos que aparecen en su vida. Imagina que es una heroína que viaja a un planeta para recuperar y poder liberarse de una roca que absorbe la elasticidad de sus huesos y los hace frágiles</p><p>
25. Mastocitosis"
Ron, Isabel de. La Constelación Pica Pica. Ilustraciones de Deborah Jackel.[s.l.]: Asociación Española de Mastocitosis, 2015. ISBN 978-84-608-3458-8</p><p>
Género infantil y juvenil"
La historia es estupenda; Violeta empieza en un cole nuevo, allí conoce a Paula y ésta lejos de preocuparse o de asustarse por sus manchas es capaz de ver una constelación de estrellas en ella y de acompañarla en las aventuras de su día a día</p><p>
26. Trisomía en Mosaico"
García del Castillo, Marta. ¡Ayuda a Pedro a quitarse la armadura! Ilustraciones de Marta García del Castillo. Sevilla: Babidi-Bú, 2018. [32] p.(La mirada de Daniel).ISBN 978-84-17448-92-9</p><p>
Cuento de Pedro, nos ayuda a dar a conocer lo que es la Trisomía en Mosaico, una enfermedad rara que afecta al aprendizaje, al desarrollo de los niños y también del lenguaje</p><p>
27. Hepatoencefalopatía"
García del Castillo, Marta. ¿De qué color es la sonrisa de Mencia? ilustraciones de Marta del Castillo. Sevilla: Babidi-Bú, 2017. [27] p. (La mirada de Daniel). ISBN 978-84-16777-23-5</p><p>
Género infantil y juvenil"
Mencía es un ejemplo de lucha y tesón. A pesar de las dificultades que encuentra para desarrollar su sencillo día a día, nunca pierde la sonrisa, y disfruta de cada pequeña situación como si fuese lo más especial del día</p><p>
28. Síndrome de LandauKleffner"
García del Castillo, Marta. ¿Dónde se esconden los recuerdos de Pepe?; ilustraciones de Marta del Castillo. Sevilla: Babidi-Bú, 2017. [32] p. (La mirada de Daniel).ISBN 978-84-17097-66-0</p><p>
Edad recomendada 4 años"
Pepe es un niño como cualquier otro, le gusta jugar… pero tiene una peculiaridad necesita ayuda para recordar, con cariño su hermana María refresca sus vivencias y experiencia</p><p>
Nos gustaría cerrar este repertorio citando un documental, “Jóvenes invisibles”, que aborda el caso de cinco enfermedades raras, con el testimonio de cinco jóvenes que comunican a la sociedad su vida cotidiana con la finalidad de que haya una mayor concienciación de las patologías poco frecuentes</p><p>
Última actualización 26/02/2021"