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Federación española de enfermedades raras

¡Vuelve nuestra XII Escuela de Formación Creer-Feder en formato mixto!

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¡Vuelve nuestra XII Escuela de Formación Creer-Feder en formato mixto!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Los días 7 y 8 de octubre vuelve la Escuela que celebramos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Centro CREER, dependiente del IMSERSO).
Como sabéis, durante los últimos doce años se ha configurado como un espacio de encuentro, capacitación y reflexión para el presente y futuro de nuestro colectivo.
Con un formato mixto, ambas entidades buscan retomar poco a poco y siempre con seguridad, las presencialidad.
Una cita que estará inaugurada por Luis Alberto Barriga, Director General del IMSERSO, dará la bienvenida a este espacio junto a Aitor Aparicio, Director Gerente del Centro CREER, dependiente del IMSERO, y Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Este año, haremos balance del impacto de nuestra acción en los últimos 5 años, momento en que se ha experimentado un gran crecimiento del tejido asociativo además del desarrollo de iniciativas clave en el abordaje de las enfermedades raras en España, como la reactivación de la Fundación FEDER para la investigación.
Pero también habrá espacio para mirar a futuro, ya que en 2022 pone en marcha un nuevo plan estratégico en el que cuenta con todos los agentes implicados en la lucha contra las enfermedades raras, de forma que ésta será la piedra angular de la participación del tejido asociativo en la hoja de ruta a futuro de la organización.
Además, abordará también cuestiones que preocupan especialmente al movimiento en el presente: la inminente implantación del nuevo baremo de valoración de la discapacidad así como el hacer frente a los retos que plantea la crisis sociosanitaria derivada de la COVID-19 en la sostenibilidad de los proyectos y servicios del movimiento asociativo.
Adaptar todo este contenido al momento actual y a este formato ha sido posible gracias al compromiso de entidades como el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Alnylam, Takeda, Boehringer Ingelheim España y Recordati Rare Diseases.
Publicación: 27/09/2021.

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