10 años visibilizando la artrogriposis múltiple congénita en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 26 de Junio de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Dª Cristina Villodas. Desde enero de 2020 lidera la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España y a Dª Laura Sánchez. Secretaria de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España.

10 años visibilizando la artrogriposis múltiple congénita

La artrogriposis múltiple congénita es una rara condición neuromuscular que ocasiona que los niños nazcan con rigidez  en todas las articulaciones, contracturas musculares y que en casos severos —hay 400 tipos de artrogriposis— pueden ir acompañadas de malformaciones de columna, problemas de órganos internos con compromiso vital, etc. lo que dificulta enormemente su movimiento y su día a día. 
Las personas afectadas por esta patología necesitan fisioterapia de por vida para ampliar y/o conservar rangos articulares, poder moverse y fomentar así su autonomía, así como órtesis y prótesis diversas e intervenciones quirúrgicas. La artrogriposis ocasiona, por ejemplo, que muchas personas no puedan siquiera caminar, coger objetos (algunos ni siquiera pueden dar un abrazo) o realizar las actividades de la vida diaria, lo cual suele generar diferentes grados de discapacidad y dependencia. 

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Sobre Enfermedades Raras

Desde finales del año 2013, ‘Enfermedades Raras’ es un programa de radio presentado y dirigido por Antonio G. Armas que se emite en directo todos los martes de 19 a 20 horas y sábados de 21 a 22 horas. A partir de enero de 2019, tras cinco años de programación en Gestiona Radio, emitiremos en FM desde Radio Libertad, (www.radiolibertad.es). Su objetivo es informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista de la ciencia. Son patologías que en su conjunto afectan a cerca de tres millones de españoles, aunque de forma directa a más de 12 millones, porque el núcleo familiar también convive con ellas. Cada semana, el programa nos acercará a dos contenidos informativos distintos.

En muchas ocasiones, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes, colaborarán con el programa para seleccionar a los profesionales que serán entrevistados. La investigación, la genética y/o la clínica de las enfermedades raras tendrán un papel predominante en el programa. Dos o tres especialistas de contrastada experiencia ofrecerán información sobre las patologías, o sobre los asuntos relacionados que se traten en cada programa. Se abordarán desde dos puntos de vista diferentes: desde una perspectiva comprensible y cercana para los oyentes sin formación específica en el asunto, y de forma científica, dirigiéndose principalmente a los profesionales y a las personas que estén involucradas. Muchas enfermedades de esta índole necesitan ser tratadas día a día con personal sociosanitario de apoyo; por ello, logopedas, terapeutas, psicólogos y fisioterapeutas, entre otros, conformarán otra de las áreas del programa. ‘Enfermedades Raras’ se presenta como un programa de radio multidisciplinar, dónde participarán multitud de profesionales, que es ya un referente informativo, divulgativo y científico sobre las enfermedades poco frecuentes.

* Los archivos de los programas publicados en esta web, independientemente de la  emisora donde se emitan o plataforma donde se cuelguen,   pertenecen a su propietario intelectual, Antonio González Armas, quien posee el copyright de los mismos.**