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Federación española de enfermedades raras

2 de junio Día Internacional de la Miastenia, súmate a su campaña durante todo el mes

Cartel de la campaña

2 de junio Día Internacional de la Miastenia, súmate a su campaña durante todo el mes

Fecha/Hora de publicación:

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

El 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia con el propósito de visibilizar esta enfermedad neuromuscular y, este año, la Asociación Miastenia de España (AMES) ha preparado la campaña ‘Atletas Desconocidos’, con el objetivo de reivindicar la fuerza y resiliencia de las personas afectadas para superar las dificultades del día a día.

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular que afecta a unas 15.000 personas en España. Predominantemente autoinmune, es causada por una alteración de comunicación entre los nervios y los músculos, lo que produce debilidad y fatiga en diferentes partes del cuerpo.

Esta campaña incluye la publicación de varios spots en redes sociales y carteles en diferentes estaciones del país, que se centrarán en visibilizar a las personas afectadas, presentándolas como auténticas deportistas de élite que trabajan en la sombra por cumplir sus metas y batir sus propios récords.

Realizada en colaboración con las farmacéuticas Alexion AstraZeneca Rare Disease, Argenx y UCB, la campaña reconoce el espíritu de superación frente a las limitaciones físicas y psicológicas de la enfermedad, que convierten en hazañas actividades básicas como sujetar algo o hacer la compra.

Durante el mes de junio (Mes de la Concienciación de la Miastenia) la sociedad podrá apoyar la causa uniéndose a un reto en redes sociales, que formará parte de unas Olimpiadas para que los esfuerzos de las personas con esta patología dejen de ser invisibles. El reto consistirá en llenar un vaso de agua con los ojos tapados, una tarea que, de forma simbólica, nos habla de la dificultad para realizar pequeños actos cotidianos.

A la campaña, que se extenderá durante todo junio, se sumarán organismos públicos y privados de toda España, que el día 2 iluminarán de verde edificios y 
monumentos emblemáticos para visualizar la enfermedad. El apoyo vuestro resulta crucial para ayudarnos a seguir divulgando la enfermedad y cómo es convivir con ella. Por ello, os solicitamos que invitéis a vuestros miembros a participar en el reto y difundir la campaña, además de compartirla desde vuestras propias redes sociales. A continuación, os explicamos cómo podéis hacerlo:

ÚNETE A LA VISIBILIZACIÓN DE LA MIASTENIA

● Cómo apoyar en la difusión de la campaña
Comparte en tus stories los spots que se publicarán en las redes sociales de @amesmiastenia el día 2 de junio y/o el spot resumen de los siguientes días.
Estas son las RRSS sociales donde nos puedes seguir:
Facebook: @asociacionmiasteniaesp
X/Twitter: @AMESMIASTENIA
Youtube: Asociación Miastenia de España AMES
Instagram: @amesmiastenia
TikTok: ames_miastenia
Web: https://miastenia.ong/atletas-desconocidos/

● Participa en las Olimpiadas con el reto de junio
1. Sube tu vídeo a stories llenando un vaso de agua con los ojos tapados con el hashtag #AtletasDesconocidos. Mira el vídeo explicativo que hemos preparado para más detalles: https://bit.ly/RetoOlimpiadasAMES. 

¡Únete a la misión de respaldar y visibilizar a las personas con Miastenia!

2. Al final del vídeo, menciona a tres personas para que también participen. 
¡Cuantos más se unan al reto, más avanzaremos en la visibilización de la Miastenia! Vuestra contribución en esta campaña es muy importante para concienciar a la sociedad sobre la Miastenia. Os rogamos compartáis por vuestros canales de comunicación habituales.

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