26 de septiembre: Día Internacional de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Este domingo 26 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria, marco en el que desde el colectivo buscan conmemorar «una jornada en la que los afectados por distrofias hereditarias de retina debemos sentirnos más unidos que nunca para seguir luchando, para seguir avanzando, para seguir caminando, aunque sea a oscuras y cuesta arriba»
Así se recoge en el manifiesto publicado por Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España (FARPE) y la Fundación Lucha contra la Ceguera (FUNDALUCE), en el que también se señala que «este 2021 ha estado marcado de nuevo por la crueldad del coronavirus, pero […] a pesar de estos tiempos tan convulsos, nuestro país ha implantado por fin el primer tratamiento efectivo para una distrofia hereditaria de retina. Sabemos que beneficia solo a unos pocos afectados por un gen concreto, el RPE65, pero también sabemos que es un primer paso de gigante hacia futuros tratamientos, algunos de los cuales se encuentran ya bastante avanzados»
Se calcula que en España hay entre 1.800.000 y 2.000.000 de personas afectadas por enfermedades degenerativas de la retina, siendo la más numerosa la población afectada con degeneración macular (800.000 personas). A esta, le siguen, las retinopatías diabéticas y las distrofias de retina, ambas con medio millón de pacientes afectados, siendo la más frecuente de las distrofias retinianas la retinosis pigmentaria con, aproximadamente, 20.000 personas afectadas. Las retinosis pigmentarias son de enfermedades hereditarias de la retina caracterizadas clínicamente por mala visión nocturna, constricción progresiva del campo visual, pérdida progresiva de agudeza visual
En este marco, Retina International también publica un manifiesto esta tarde a partir de las 17:00 que también estará disponible en la web de FARPE. Con él, se busca además destacar el impacto de la pandemia de COVID-19 en la inclusión y el bienestar de su comunidad global de pacientes, desglosando datos y opiniones de expertos
Entre las actividades planificadas, también destaca el IV Congreso Nacional que la Asociación Retina Murcia (RETIMUR) celebra los próximos 7, 8 y 9 de octubre, coincidiendo tanto con este Día Mundial como con el de la visión que se celebra el próximo 14 de octubre
Y es que, en España, el tejido asociativo de referencia aterriza esta campaña hoy a la par que acompaña a las personas con distrofia de retina y retinosis pigmentaria en particular en su día, apoyando su presente, pero también su futuro a través del impulso de la investigación
En concreto, representan y acompañan al tejido asociativo entidades como la Associació Retina Catalunya, Retina Comunidad Valenciana, Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, de la Fundación Retina España, de la Asociación Retina Madrid, de la Asociación Es Retina Asturias, de la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, de la Asociación Retina Navarra, la Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa ‘Begisare’, de la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria, Fundación Lucha Contra la Ceguera, de la Asociación Castellano Leonense de Afectados de Retinosis Pigmentaria y la propia RETIMUR
Publicación: 24/09/2021
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