8 de marzo: El papel de la mujer frente a las enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Desde FEDER nos unimos al Día Internacional de la Mujer poniendo de relieve el papel que tienen en el abordaje de las enfermedades raras: como pacientes, madres y cuidadoras.
Muchas enfermedades raras están vinculadas al cromosoma X y, en consecuencia, afectan mayoritariamente a mujeres, como ocurre con las autoinmunes. Todo ello genera un grave impacto psicosocial en la vida de las pacientes. De hecho, en términos generales, las mujeres se muestran menos satisfechas con la atención recibida (casi un 50%) que los hombres, y un 70% de ellas necesitaron ayuda psicológica como consecuencia del retraso diagnóstico.
Además, la consecuencia del agravamiento de la enfermedad por la demora del diagnóstico la han sufrido también más las mujeres (en un 67,04%) que los hombres (en un 32,96%)41. Es decir, que las mujeres vieron agravada su enfermedad en una proporción doble a la de los hombres por esta situación de retraso de su diagnóstico.
Respecto a la discriminación percibida en el ámbito sanitario, las mujeres la han sentido más (el 57,09%) que los hombres (el 45,38%).
A todo ello se une además el asumir que la maternidad puede suponer un riesgo tanto para la madre como para sus hijos, tomando decisiones tan difíciles como si ser madre ante el riesgo genético de compartir la enfermedad, cuando los tratamientos pueden interactuar con el feto o cuando se conoce la esperanza real de la patología.
Feminización de los cuidados
La figura del cuidador principal para personas que viven con enfermedades raras es asumido principalmente por mujeres. En concreto, los resultados muestran por ejemplo que para la abrumadora mayoría (64%) de pacientes con enfermedades raras los cuidadores son madres.
Además, más de la mitad de las consultas al SIO son realizadas por mujeres (63%). De esto se deduce, al menos en cuanto a lo que a consultas se refiere, las personas con enfermedades poco frecuentes que acuden al servicio o para las que acuden sus familiares, son mayoritariamente mujeres.
En relación a las principales necesidades detectadas a través de los tipos de consulta más frecuentes al SIO, las mujeres, porcentualmente, tienen más interés en las consultas relacionadas con la búsqueda de personas o asociaciones que comparten la patología (el 18% de las consultas realizadas por mujeres para estas dos categorías, frente al 14% de las consultas realizadas por hombres).
Última actualización: 08/03/2021.
Compartir en:
