Abordamos juntos los retos del 2023
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
La Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Patronato de su Fundación se han reunido para abordar los retos que enfrentarán el próximo 2023 para mejorar la realidad de las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en nuestro país.
De este modo, la Junta Directiva, presidida por Juan Carrión, ha aprobado el Plan Operativo Anual para el próximo año, así como el presupuesto para el desarrollo de las diferentes actividades y proyectos que irán en la línea de la misión de la organización “Promover los derechos de quienes conviven con ER y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida”.
Igualmente, este encuentro ha permitido abordar la estrategia por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo mes de Febrero y que supone uno de los principales hitos de la organización y del colectivo para alzar la voz.
Por su parte, el Patronato de Fundación FEDER también mantuvo un encuentro a través del cual profundizaron en las convocatorias de ayudas a la investigación, una iniciativa realmente importante para el colectivo de enfermedades raras cuyo objetivo es impulsar la investigación de estas patologías.
Asimismo, tuvieron oportunidad de concretar más sobre la situación de proyectos estratégicos de Fundación FEDER como es el proyecto origen, e identificar nuevas líneas de trabajo que permitan avanzar en el conocimiento de estas patologías.
“Es importante que todos los que conformamos la Junta Directiva y el Patronato nos encontremos para identificar conjuntamente las líneas de trabajo que marcarán el futuro de la organización y de los miles de personas que conviven con estas patologías o están en búsqueda de diagnóstico en nuestro país. Debemos tener siempre presente nuestra visión: ser una comunidad cohesionada con participación efectiva en las propuestas que afecten a las ER” afirma Juan Carrión.
