Acercándonos a la Asociación de enfermos y familiares de hipertensión intracraneal benigna e idiopática pseudotumor cerebri.
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER.
Por ello, el pasado 20 de marzo nos reunimos con la Asociación de enfermos y familiares de hipertensión intracraneal benigna e idiopática pseudotumor cerebri, a través de su presidenta, Obdulia Quiles Pérez.
En representación de FEDER acudió Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta Directiva, y Regli Garci, técnico del área de Fortalecimiento y cohesión de la organización.
A través de este encuentro pudimos conocer de primera mano la realidad de esta entidad, creada en el año 2014 como organización sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación.
ADEFHIC tiene entre sus objetivos conseguir toda ayuda posible para la realización de estudios que lleven a conocer las causas de la Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri.
Noticias relacionadas
¡FEDER os desea Felices Fiestas!
Fecha de publicación:
Un año más llega a su fin, y desde FEDER queremos tomarnos un momento para agradecer vuestro apoyo incondicional en nuestro camino. Gracias a vuestra implicación, hemos avanzado en nuestra misión de...
Tipo de noticia:Sensibilización
El programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas aborda el síndrome nefrótico
Fecha de publicación:
Tipo de noticia:Sensibilización
Las asociaciones de ER en Murcia construyen los cimientos para renovar la estrategia del colectivo en un cercano encuentro con la Junta Directiva y Patronato
Fecha de publicación:
El miércoles 11 de diciembre celebramos un significativo encuentro con el movimiento asociativo de Murcia, que tuvo lugar en la Consejería de Salud de la región. Esta reunión, caracterizada por un...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia