AcERcándonos a la Asociación Nicolaides-Baraitser
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Asociación Nicolaides-Baraitser-
El 30 de mayo, FEDER y la Asociación NCBRS España llevaron a cabo una reunión online para reforzar su colaboración en el apoyo a las familias afectadas por el Síndrome de Nicolaides-Baraitser (NCBRS). En esta sesión, participaron Mónica Rodríguez, miembro de la junta directiva de FEDER, acompañada de Lara Amago, Marga Gutiérrez y Rebeca Simón, miembros del equipo de FEDER.
Este encuentro formó parte del proyecto "acERcándonos" de FEDER, diseñado para profundizar la relación con las asociaciones locales y mejorar la comunicación directa. El proyecto se centra en ajustar el apoyo de FEDER a las necesidades particulares de cada entidad, facilitando una colaboración más eficiente y adaptada.
La Asociación NCBRS España trabaja para crear una red inclusiva en España que integre a familias, profesionales de la salud e investigadores. Su misión es garantizar que todos los afectados puedan alcanzar una calidad de vida digna, dado que dependen en gran medida de sus familiares para su cuidado.
Durante la reunión, se abordaron estrategias para mejorar la visibilidad del síndrome y fomentar la investigación científica, con el objetivo de avanzar en los tratamientos disponibles. El proyecto "acERcándonos" ha sido fundamental para facilitar este diálogo, fortaleciendo la colaboración y ampliando el impacto positivo en la vida de quienes enfrentan NCBRS.
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