Acompañamos a las familias con Síndrome de Prader-Willi en la inauguración de su primera residencia para adultos

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 1 de Junio de 2022 | Madrid

Autor: FEDER

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Asociación Española para el Síndrome de Prader Willi-AESPW

La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) presentó ayer en Leganés su residencia ‘Mil diferencias’ para adultos; la única y primera residencia especializada en toda España gracias a la cesión del Ayuntamiento de la localidad madrileña.

En este acto inaugural, las familias contaron con Carolina Darias, Ministra de Sanidad, que subrayó en este marco «la labor trasversal del Gobierno para mejorar la situación de las personas con enfermedades raras y sus familias» a través de los «principales  avances realizados en los últimos tiempos en materia de centros y unidades de referencia (CSUR), la mejora en el diagnóstico precoz de las enfermedades poco frecuentes, el acceso a los medicamentos y tratamientos o el impulso a la investigación y creación de conocimiento».

En este marco, desde la Comunidad de Madrid tomó también parte el Director de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Familia, Juventud y Política Social, y desde FEDER acompañamos a todas las familias con Síndrome de Prader-Willi a través de nuestro presidente, Juan Carrión, quien reconoció el papel de «la Asociación Española de Síndrome de Prader Willi, que lleva años trabajando para fomentar la autonomía de quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente. Para que puedan ser lo más independientes, conviviendo con otras personas y con las características específicas de la enfermedad».

Se trata de una síndrome considerado poco frecuente dada su baja prevalencia pero que suma alrededor de 3.000 personas en España. Personas que conviven con algunas características propias del Síndrome como el retraso en el desarrollo, dificultades de aprendizaje o trastornos en la conducta.

Características que, por otro lado, no impiden que puedan desarrollarse de forma autónoma cuando son llegan a la edad adulta. Para dar respuesta a sus necesidades, nace esta asociación que es, además, de las más antiguas de entre las más de 400 organizaciones que forman hoy FEDER, sumando ya más de 25 años de trayectoria.

Hoy, «en un claro ejemplo de trabajo en red entre administración local y organizaciones de pacientes, se logra dar un paso histórico en este objetivo para construir un entorno seguro para que las personas adultas con Prader Willi puedan tener una alternativa más allá del núcleo familiar y desarrollarse personal y socialmente. Un lugar único donde vivir, independiente e inclusivo, pero también cercano a su entorno familiar» ha puesto en valor el presidente de FEDER.

Y es que esta residencia se adapta al síndrome con estrategias específicas para el manejo de las conductas consecuencia de la enfermedad. Estrategias que no se presentan en otras residencias análogas. De esta forma, se ayuda a los jóvenes y adultos a que puedan desarrollarse, pero también a mejorar la situación de su familia.

El espacio, de 240 metros, se encuentra ubicado en el barrio de Derechos Humanos y tendrá espacio para 8 residentes. Contará con zonas comunes, lavandería, baños, espacio para terapia y ocio y zonas de trabajo para los profesionales sanitarios. El espacio no dispondrá de cocina ya que es precisamente la falta de saciedad ante la comida una de las peculiaridades de esta enfermedad rara. Por este motivo, es imprescindible mantener un control de forma permanente para garantizar entre otras cuestiones la seguridad alimentaria.

Sobre el Síndrome de Prader-Willi

El Síndrome de Prader-Willi (SPW) es una enfermedad genética multisistémica y compleja y compleja. Está causado por la pérdida o inactivación de genes paternos en el cromosoma 15 (región 15 q11-q13).

Es una enfermedad poco frecuente que presenta unas manifestaciones características, pero existe mucha variabilidad de presentación en cada persona afectada. De recién nacidos es habitual que muestren poca fuerza al succionar e hipotonía (falta de tono muscular), excesivo letargo y crecimiento insuficiente. Posteriormente aparecen otras manifestaciones como son retraso del desarrollo, dificultades de aprendizaje y trastornos de la conducta como rabietas y actitudes obsesivas y poca tolerancia la frustración. Se asocia también a un apetito insaciable (hiperfagia) y ausencia de control a la hora de comer, acompañado de otros trastornos endocrinos lo que conduce a una obesidad importante con complicaciones que generalmente son las que condicionan su salud física y la mortalidad.

Existen diferentes alteraciones genéticas que originan el SPW pero con un análisis del estado de metilación del ADN en las regiones críticas de Prader-Willi se llega al diagnóstico en más del 99% de los casos. El SPW es una enfermedad producida por una alteración genética pero que generalmente no es hereditaria, sino que se produce por un defecto genético espontáneo que se da durante o en un momento cercano a la concepción. El riesgo de recurrencia en la familia es prácticamente nulo, y los hermanos no transmiten la enfermedad.

Sobre la AESPW

La Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW) es una entidad de carácter benéfico-asistencial sin ánimo de lucro que actúa en todo el territorio nacional.

Se constituye el 25 de Febrero de 1995 y está declarada de Utilidad Pública desde 2006. El domicilio social de esta entidad está sito en Madrid, aunque su ámbito de actuación corresponde a todo el territorio nacional. El objeto fundamental de la AESPW es la protección, asistencia, previsión educativa e inclusión social de las personas afectadas por el Síndrome de Prader Willi y sus familias.

Es miembro de la Organización Internacional para el Síndrome de Prader-Willi (IPWSO).