Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro

Miembros de la Junta Directiva y el patronato de FEDER junto con otros asistentes a la inauguración

Acompañamos a MPS en la inauguración de su centro

Fecha/Hora de publicación: | Barcelona

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados

Hoy, 16 de mayo, tendrá lugar la inauguración del centro MPS Lisosomales en Esplugues de Llobregat. 

El acto, que comenzará a las 18, contará con la inauguración de la alcaldesa de Esplugues de Llobregat, Pilar Díaz, la presidenta de MPS, Ana Mendoza y su director, Jordi Cruz, quien también es patrono de Fundación FEDER.

Tras la visita a las instalaciones, además de las personas que participarán en la inauguración, intervendrán Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, y Manel del Castillo, Gerente del Hospital Sant Joan de Déu.

Qué es la Asociación MPS – Lisosomales

La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis, la Enfermedad de Fabry y la Enfermedad de Gaucher entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social. 

MPS  trabaja en aspectos tales como:

  • Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las enfermedades lisosomales.
  • Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
  • Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
  • Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y  sus familias.
  • Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.
     
Compartir en:

Noticias relacionadas

  • Fallece el Príncipe Federico de Luxemburgo por la enfermedad rara POLG

    Fecha de publicación:

    El Príncipe Federico de Luxemburgo ha fallecido a causa de la enfermedad POLG, un trastorno genético poco frecuente que afecta la función mitocondrial y puede provocar graves problemas neurológicos y...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • 8M: Desafíos invisibles de las mujeres con enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Un año más, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos al Día Internacional de la Mujer, una jornada para reivindicar los derechos de las mujeres en todo el mundo y en el...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Taller online y presencial Duelo: Transformación y Resiliencia Ante el Diagnóstico de una Enfermedad

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del Servicio de Atención Psicológica os invita a participar al Taller de Duelo: Transformación y Resiliencia Ante el Diagnóstico de una...

    Tipo de noticia:Sensibilización