Alertamos de que la pandemia continúa condicionando el abordaje de las ER desde la atención primaria
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) alerta de que la pandemia continúa condicionando el abordaje de estas patologías y los casos sin diagnóstico desde la Atención Primaria, que es la puerta de entrada al resto de servicios además del inicio del camino hacia un nombre de la enfermedad.
La noticia surge después de que la directora general de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, María Teresa Marín, admitiera ayer que el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha "seguro" que ha "dejado de atender" a pacientes con enfermedades raras y crónicas.
Se trata de una circunstancia de la que FEDER venía ya alertando desde el inicio de la pandemia, ante la doble vulnerabilidad de este colectivo, por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos.
En concreto, según la encuesta europea Rare Barometer Vocies, en España, el 91% de su cuidado fue interrumpido tras la primera ola. Esto incluye pruebas diagnósticas o tratamientos. Además, en 9 de cada 10 casos las terapias de rehabilitación se vieron paralizadas.
«Más de un año después del inicio de la pandemia, continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera» incide Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. Como consecuencia, «las familias tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase, porque no olvidemos, que actualmente los graves problemas de acceso a diagnóstico y tratamiento que afectaban a las personas y que estaban presentes antes del COVID, se han mantenido, y debido a la crisis sanitaria se han perpetuado».
Y es que, en España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo. Todo ello, recogido en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, es una realidad que ya existía antes de la pandemia.
Publicación: 22/09/2021.
