Alrededor de 2.700 personas se solidarizan con las ER en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora
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Ámbito: Estatal
Alrededor de 2.700 personas se solidarizaron con las enfermedades raras a través de la inscripción en la IX Carrera Popular de la Guardia Civil de Zamora, que organizó la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y que este año, derivado de la actual emergencia sanitaria, no hubo un punto de encuentro físico para el evento pero, los participantes a través de la inscripción apoyaron a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)</p><p>
La recaudación integra, un total de 15.404 euros, es destinada a la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación que lanza FEDER a través de su fundación y con la que, se impulsa el desarrollo de la investigación básica y traslacional de las enfermedades poco frecuentes mediante el apoyo a proyectos presentados por las asociaciones del movimiento asociativo de la Federación</p><p>
“Queremos agradecer a todos los participantes su compromiso con nuestro colectivo, ya que, pese las circunstancias actuales y a la cancelación del evento físico en Zamora, se inscribieron para aportar su granito de arena y mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
A través de este evento se logra dar un paso más para incrementar el bienestar de las personas con enfermedades poco frecuentes pues, se enfrentan a una problemática común como es el retraso diagnóstico precoz, puesto que la mitad de las personas han sufrido una espera media de cuatro años para obtener una respuesta y también, a la falta de tratamiento puesto que solo el 5% de estas patologías disponen de ello</p><p>
Este año, la sensibilización y la solidaridad es más importante que nunca, puesto que el colectivo de enfermedades raras se posiciona como uno especialmente vulnerable frente al COVID-19 ya que, se han tenido que enfrentar a la paralización de pruebas diagnósticas, intervenciones quirúrgicas, terapias o consultas con especialista. Según los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices, el 9 de cada 10 pacientes han visto su atención interrumpida durante la pandemia</p><p>
Además, “toda la familia FEDER quiere dar las gracias a la Asociación Corriendo con el Corazón por Hugo y a la Guardia Civil de Zamora por la organización, un año más, de este evento deportivo que, a pesar de la situación actual, ha logrado una gran participación y se logrará impulsar la investigación en enfermedades raras” recuerda Carrión</p><p>
La realización de esta edición ha sido posible gracias al patrocinio de la Fundación Guardia Civil, Ayuntamiento de Zamora, Diputación de Zamora, Fundación Caja Rural y Fundación SEUR, que a pesar de las circunstancias se ha posicionado como uno de los eventos más relevantes para la Federación puesto que, a través de él se consigue dar un paso más para cubrir las necesidades comunes del colectivo y se logra impulsar la transformación social</p><p>
Última actualización 08/10/2020"
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