Analizamos el estado de situación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras junto a la Consejera de Sanidad autonómica
Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
Hoy nos hemos reunido con Esther Monzón, Consejera de Sanidad Islas Canarias, para abordar el estado de situación de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2023 - 2026 y cómo ésta responde a los retos en materia social de las más de 152.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico.
Nuestro presidente, Juan Carrión, acompañado por Germán López, miembro de nuestro Patronato, han presentado así los retos del colectivo tras reunirse con el tejido asociativo previamente, en la tarde de ayer, momento en que identificaron estado de situación y principales prioridades a nivel autonómico.
En concreto, han tenido la posibilidad de abordar a través de este espacio la necesidad de generar procedimientos que respondan a la necesidad y modelo de atención integral para garantizar una buena atención al paciente, implementando la figura del gestor de casos para optimizar las citas del pacientes así como poder garantizar y generar una mejora en la atención directa.
Éste es uno de los objetivos de esta Estrategia sobre la que, desde FEDER, hemos consulta que se clarifique la inversión que se está destinando a la misma, con el objetivo de conocer los recursos, el impacto, la revisión y la actualización si procede de la misma, un proceso en el que hemos solicitado también que los pacientes puedan estar representados y formar parte.
De acuerdo con esta hoja de ruta, desde FEDER también hemos trasladado la preocupación de las familias por la gran demora a la hora de acceder a las unidades de genética de Islas Canarias, tomando como referencia el trabajo y la especialización del Materno Infantil de Gran Canaria, vinculado a Lanzarote y Fuinteventura. En esta misma línea, hemos puesto de relieve la necesidad de más recursos en el área de genética para fomentar el diagnóstico precoz de las enfermedades raras, a lo cual se ha comprometido también la Consejería.
Por otro lado, también hemos compartido buenas prácticas identificadas en otras autonomías en lo relativo a la recopilación de información y datos epidemiológicos. Actualmente Islas Canarias contribuye con sus datos al Registro Estatal de Enfermedades Raras, pero desde FEDER apostamos porque se hagan públicos los datos específicos de la autonomía para tener una radiografía más cercana y rigurosa más allá de los datos estimativos.
Compartir este tipo de datos también mejorará la atención y precisamente éste ha sido otro de los puntos de la reunión, donde la Consejería ha compartido la puesta en marcha de un proyecto para que Atención Primaria y Atención Especializada puedan confluir y tener acceso de forma conjunta a la historia clínica del paciente.
Bajo este enfoque, FEDER también ha abordado las dificultades de derivación a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia de la península, acordando junto a la Consejería el trabajo conjunto cuando se identifiquen dificultades desde le colectivo de pacientes.
La noticia se produce durante el viaje de Carrión a las islas en el que, además de con la Consejera, ha podido reunirse con el movimiento asociativo, la Dirección General de Discapacidad y la Alcaldesa de Las Palmas de Gran Canaria, áreas a las que ha podido trasladar también estos retos a fin de trabajarlos de formas conjunta en función de sus competencias.
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