Andrea Miguélez, una joven que representará las enfermedades raras en los juegos paralímpicos de París 2024

Fecha/Hora de publicación: Viernes 23 de Febrero de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaDía Mundial

Ámbito: Estatal

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Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha trasladado su agradecimiento especial a Andrea Miguélez, que convive con una enfermedad rara, que tiene un reto por delante y es representarnos en los próximos juegos paralímpicos de París 2024.

«Andrea representa los valores de una joven luchadora que además de convivir con esta enfermedad está ayudando a la ivnestigación, a la visibilidad y a que este camino que tenemos por delante sea mucho más justo» trasladó.

Así lo compartió ayer durante la presentación de la campaña ‘En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?’ enmarcada en el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero, una fecha aún más especial este año bisiesto en el que además FEDER cumple 25 años.

En Europa, se han identificado 6.313 enfermedades raras aunque se estima que puede haber más de 7.000. La mayoría de ellas son de carácter genético y pediátrico, además de tener graves consecuencias tanto para el paciente como para su familia.

A esta realidad, se une la baja prevalencia y el desconocimiento que las rodea, lo que genera que más de la mitad de los casos espere más de 6 años para lograr un diagnóstico. A ello se une que, según datos de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), sólo el 6% de las enfermedades raras tienen tratamiento.

Con esta realidad, con esta campaña y bajo este lema, FEDER busca reflexionar en las posibilidades de actuar cuanto antes porque, si bien la aparición de casi la totalidad de las enfermedades raras no se puede evitar ni podemos curar la mayoría de ellas, esto no significa que no podamos abordarlas de forma precoz y frenar sus consecuencias.