Apoyamos el reconocimiento de grandes iniciativas a nivel europeo en los Black Pearl Awards
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Internacional
La Alianza Europea de Enfermedades Raras reconoció ayer grandes iniciativas a nivel europeo enfocadas en el abordaje de las Enfermedades Raras desde distintos ámbitos en su undécima edición de sus Premios EURORDIS Black Pearl (Perla Negra).
Desde FEDER hemos formado parte de este evento para apoyar la entrega de este reconocimiento a los logros destacados y el trabajo innovador de quienes se encuentran comprometidos con mejorar la vida de quienes conviven con una enfermedad rara, ya sean defensores de los pacientes, organizaciones, responsables políticos, científicos, empresas o medios de comunicación.
Celebrado desde 2012, el evento destaca los éxitos de la comunidad de enfermedades raras y ayuda a recaudar fondos para los programas de EURORDIS destinados a mejorar la vida de las personas que conviven con una enfermedad rara. De este modo, se trata de una ceremonia anual de entrega de premios que inaugura el mes del Día de las Enfermedades Raras.
Celebrada de manera online, el encuentro reunió a múltiples agentes clave, como personas que conviven con una enfermedad rara, defensores de pacientes, responsables políticos, científicos, profesionales de la salud y representantes de la industria.
Con más de trece galardones diferentes, actuaciones e intervinientes de gran calado como el Secretario de Estado de Asuntos Europeos de Francia, Clément Beaune, el encuentro contó con el apoyo honorífico de Ewa Kopacz, Vicepresidenta del Parlamento Europeo, quien fue la encargada en esta ocasión de un discurso inaugural.
Y es que el evento ha gozado en cada ocasión con una presidencia honorífica desde su edición inaugural en 2012, con personalidades como el ex presidente del Consejo de la Unión Europea y ex primer ministro belga Herman Van Rompuy o David Sassoli, presidente del Parlamento Europeo desde 2019 y hasta su reciente fallecimiento.
A estas presidencias honoríficas se suma el apoyo de los Patronos Honoríficos, que en 2022 cuenta no sólo con representantes de las principales instituciones europeas como son la Comisión y el Parlamento, sino también con figuras políticas como Marcos Alonso Alonso, Embajador Representante Permanente de España ante la Unión Europea.
Más de una década cosechando perlas negras
El nombre de estos premios, Black Pearl (Perla negra en inglés) proviene de la rareza que supone la formación de una perla negra natural: al igual que estas perlas, los ganadores de estos reconocimientos se eligen por ser únicos y merecedores de reconocimiento y admiración.
A pesar de los importantes avances, la comunidad de enfermedades raras sigue enfrentándose a enormes desafíos y, por ello, el trabajo y los logros de los premiados son de suma importancia para mejorar vidas y encontrar curas para las personas que viven con una enfermedad rara.
De este modo, la ceremonia de entrega de los premios tiene lugar cada año desde 2012 a principios de febrero para inaugurar a nivel europeo el mes en que se celebra el Día de las Enfermedades Raras. Este contexto supone una ocasión única como campaña internacional de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes, y se llevan a cabo miles de eventos en más de 90 países y regiones en todo el mundo.
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