Apoyamos la implementación de políticas en ER en Latinoamérica
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER- sigue esforzándose por impulsar que se puedan implementar políticas orientadas a las enfermedades raras en todos los países a nivel internacional, especialmente en América Latina. En esta ocasión, ha podido compartir su experiencia a nivel nacional y europeo durante un Seminario Taller sobre el Estado de Situación de Enfermedades Raras en la Región SICA, es decir los países centroamericanos, y la Región Andina. Durante este encuentro, la directora de la entidad, Alba Ancochea, ha participado junto a Yann Le Cam, Director de la alianza europea EURORDIS, y Durhane Wong-Rieger, Presidenta del Consejo de Rare Diseases International -RDI-. De este modo, FEDER sigue apostando por impulsar a través de la experiencia compartida que las políticas de ER estén presentes cada vez en más países, alentando al cambio a través de promover la concienciación sobre enfermedades raras y las políticas que es posible y necesario poner en marcha. Ancochea ha trasladado en el curso de este encuentro el abordaje de las enfermedades raras en España y el estado de situación que se encuentra en nuestro país, además de la experiencia a nivel internacional, de forma colaborativa con otras organizaciones.
Con esta perspectiva, Ancochea ha puesto el foco no sólo en la experiencia particular de FEDER, sino en la relevancia de un abordaje global con un trabajo en red internacional, haciendo hincapié en cómo puede culminar con el reto de una Resolución de Naciones Unidas que permita construir un marco común y global para a las enfermedades raras. Asimismo, ha querido recordar la relevancia de lograr que se trabaje en establecer una definición común de ER en Iberoamérica para que las políticas de los distintos países puedan ver la luz y lo hagan de una manera cohesionada y coordinada. Este intercambio de buenas prácticas no supone, por tanto, sino un paso más en la apuesta de FEDER por el apoyo mutuo con otras entidades a nivel internacional para promover que las personas con patologías poco frecuentes encuentren un marco regulatorio que les ampare en cualquier lugar del mundo.
Organizado por la Latin America Patients Academy -LAPA-, que busca construir y facilitar alianzas estratégicas entre los líderes de la sociedad civil y agentes decisores de salud pública en América Latina, este taller ha sido desarrollado en colaboración con el Consejo de Ministros de Salud de Centroamérica -COMISCA-, el cual constituye la instancia política del Sistema de la Integración Centroamericana -SICA-.
Publicación: 29/09/2021.
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