Apoyo a las familias con Cardiopatías Congénitas y con Síndrome de Beckwith-Wiedermann
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 14 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, el Día Mundial del Síndrome de Beckwith-Wiedermann y el Día Internacional de la Epilepsia. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mandar todo nuestro compromiso con el colectivo de personas y familias que convive con estas enfermedades poco frecuentes.
Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas
Una cardiopatía congénita es una malformación del corazón o de los grandes vasos sanguíneos presente en el feto y en el recién nacido, aunque hay algunas que pueden manifestarse en edades más tardías, pasados varios meses o años más tarde.
Esta malformación congénita del corazón va variando desde aquellos casos que tienen un riesgo leve para la salud a aquellos que precisan de una intervención quirúrgica urgente. Hasta el momento, se desconoce el origen que deriva estas cardiopatías congénitas, aunque si bien se conocen factores de riesgo que pueden desencadenarlas como la ingesta de drogas durante el embarazo, los antecedentes familiares, las alteraciones cromosómicas del recién nacido o la edad de los progenitores.
En FEDER queremos agradecer también la importante labor realizada por el tejido asociativo, encargado de dar visibilidad y hacer que la sociedad entienda lo que es convivir con este tipo de enfermedades poco frecuentes. Entidades como la Asociación de Cardiopatías Congénitas, Fundación Menudos Corazones, Asociación andaluza corazón y vida y la Asociación de familias de niños con cardiopatías trabajan día a día para hacerlo posible.
Desde Menudos Corazones sin ir más lejos han preparado toda una campaña con el hashtag #CambiaElMío para concienciar acerca de la importancia de invertir en investigación, así como para lograr fondos para la Beca Menudos Corazones de Investigación Médica.
Por su parte, desde la Asociación Bihotzez iluminarán de rojo edificios importante de diferentes localidades de Navarra y País Vasco con el objetivo de sensibilizar a un mayor número de personas acerca de esta enfermedad.
Día Mundial del Síndrome de Beckwith-Wiedermann
El Síndrome de Beckwith-Wiedemann (SBW) es una enfermedad de origen genético que cursa principalmente con sobrecrecimiento físico durante los primeros años de vida. La gran mayoría de pacientes tienen un desarrollo físico e intelectual normal. Es preciso realizar pruebas periódicas durante los primeros años de vida para descartar la presencia de tumores embrionarios.
El tejido asociativo se posiciona como un pilar fundamental para las personas que conviven con alguna patología poco frecuente como este síndrome, por ello, entidades como la Asociación Española del Síndrome de Beckwith – Wiedemann trabajan, mostrando un apoyo integral a pacientes y a sus familiares, difundiendo información médica adecuada y contrastada, fomentando los hábitos de vida y terapias que mejoren la calidad de vida de todos ellos.
Día Internacional de la Epilepsia
Desde el año 2015, el segundo lunes de febrero se conmemora el Día Internacional de la Epilepsia, una efeméride que fue creada para dar visibilidad e informar a la población acerca de esta patología que ya afecta a unas 400.000 personas en España
Agradecemos a entidades como la Fundación Síndrome de Dravet, también llamada Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia, que en este día tan destacado hayan lanzado un mensaje para apoyar el desarrollo de investigación pero sobre todo para que en este proceso se logre involucrar a los pacientes.
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