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Federación española de enfermedades raras

Asistimos al IV Encuentro Anual de AMILO

Asistimos al IV Encuentro Anual de AMILO

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Ámbito: Estatal

Ayer 15 de febrero tuvimos la ocasión de participar en el IV Encuentro Anual de la Asociación Española de Amiloidosis (AMILO), que se celebró en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda en Madrid. El evento constituyó un punto de encuentro entre pacientes con amiloidosis y profesionales sociosanitarios que atienden estas patologías.

 

La inauguración contó con la participación de Juan Carrión, presidente de FEDER, César Hernández, director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia del Ministerio de Sanidad; María del Carmen Nadal, presidenta de la Asociación Española de Amiloidosis y Ana Vallejo, directora de Comunicación de Myeloma Patients Europe.

 

Las amiloidosis constituyen un conjunto de enfermedades heterogéneas, multiorgánicas, degenerativas y en algunos casos hereditarias y también puede ser espontáneas y/o localizadas. Durante el encuentro, se abordaron las novedades que se están produciendo en el ámbito de la investigación, aspecto fundamental para conseguir un mayor conocimiento de la gran diversidad de variantes que existe de estas patologías, y un diagnóstico precoz, esencial para evitar el daño orgánico y su avance. Según Ana Vallejo, “el retraso en el diagnóstico tiene un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes, así como en sus opciones de tratamiento y su pronóstico”. Para un diagnóstico temprano, durante el encuentro se propuso una mayor formación en amiloidosis para los médicos de atención primaria, nefrólogos, cardiólogos o neurólogos, y una mejor comunicación entre la atención primaria y la hospitalaria y entre las diferentes especialidades médicas.

 

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