Asistimos a la jornada 'Hacia la excelencia en los procesos asistenciales en enfermedades raras'
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
El pasado lunes, 5 de febrero, tuvo lugar la jornada 'Hacia la excelencia en los procesos asistenciales en enfermedades raras' organizada por BioInnova Consulting.
El evento, que estaba compuesto por tres mesas de debate, abordó la asistencia de las personas con enfermedades raras desde diferentes ángulos. De tal modo, los retos de las rutas asistenciales, el abordaje de los procesos asistenciales o la excelencia de estos, han sido los tres pilares en torno a los que ha girado dicha jornada.
Como adelantaba la agenda, diferentes perfiles profesionales, tales como legisladores, gestores, profesionales sanitarios y pacientes, constituyeron las mesas de debate. Entre los participantes, Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER, formó parte de la mesa de apertura. Según sus palabras:
"Para conseguir la excelencia, la atención a los pacientes de enfermedades raras debe de ser integral desde una perspectiva sociosanitaria y multidisciplinar. Fortaleciendo los 3 ejes prioritarios:
- Diagnóstico: la mitad de los pacientes esperan más de 4 años para lograr un diagnóstico.
El proceso asistencial comienza aquí, con la aparición de los primeros síntomas.
- Tratamiento: sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento específico y además son necesarias terapias de apoyo, para muchas de ellas: rehabilitación, logopedia, fisioterapia y atención psicológica.
Con el tratamiento continúa el proceso asistencial de la enfermedad, desde el punto de vista clínico y también social.
- Investigación: sólo el 20% de las #enfermedadesraras se están investigando.
Impulsando la investigación y compartiendo todos los avances, tendremos más información y enriqueceremos el proceso asistencial."
