"Aterrizamos el sueño genómico" junto a la AEGH desde la perspectiva de los pacientes
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 15 de Octubre tuvo lugar la sesión de debate organizada por la comisión de medicina personalizada de la Asociación Española de Genética Humana bajo el título ‘Aterrizando el sueño genómico’, donde tuvimos la oportunidad de trasladar la visión de los pacientes a través de nuestra directora, Alba Ancochea.
Compartimos esta mesa con Cristóbal Belda quien trasladó la perspectiva política como Director del Instituto de Salud Carlos III. Junto a ellos, intervino también Angel Carracedo, Director de la Fundación Pública Gallega de Medicina Genómica, que abordó la traslación de la innovación a través del proyecto IMPaCT, así como con Joaquín Dopazo, Director Área de Bioinformática de la Fundación Progreso y Salud, quien presentó una perspectiva multidisciplinar a través de la bioinformática.
Desde FEDER, insistimos en la medicina genómica como una prioridad histórica de FEDER en tanto en cuanto permitirá mejorar el diagnóstico genético y tratamiento de las enfermedades raras, teniendo en cuenta que más del 70% de ellas son genéticas.
Todo ello supone una esperanza para los más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con una enfermedad poco frecuente en España ya que alrededor del 20% de ellos ha tenido que esperar más de 4 años para recibir un diagnóstico y otro porcentaje similar más de una década. De todos ellos, sólo el 34% tienen acceso a un tratamiento efectivo, tal y como se recoge en el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio).
Publicación: 11/10/2021
Actualización: 18/10/2021
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