Avanzamos, juntos a la Red de Centros, en la creación de una guía técnica para mejorar la atención a personas con enfermedades raras
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
El pasado 18 de noviembre, en el marco del Proyecto de la Red de Centros y Servicios Especializados, tuvo lugar una jornada clave para avanzar en la creación de una guía técnica dirigida a los profesionales de los centros pertenecientes a nuestras entidades de la Red de Centros. Este esfuerzo tiene como objetivo optimizar la atención integral y personalizada de las personas y familias que conviven con enfermedades raras (ER).
La sesión dio inicio con una cálida bienvenida en la que contamos con la participación especial de Mauro Rosati, miembro de nuestra Junta Directiva de FEDER. Mauro, quien ha estado siempre comprometido con el empoderamiento, fortalecimiento y cohesión de nuestro movimiento asociativo federado, destacó la importancia de iniciativas como esta para consolidar el trabajo en red y garantizar un impacto positivo en la calidad de vida de las familias atendidas.
Un Enfoque Multidisciplinar y Colaborativo
En esta jornada, participaron profesionales de psicología, fisioterapia, logopedia, neuropsicología, terapia ocupacional y psicopedagogía. La elaboración de esta guía refleja el esfuerzo conjunto de los centros para construir un recurso práctico y eficiente que fomente la excelencia en la atención.
Impacto en la Atención Directa:
Evaluaciones Individualizadas: Incorporar herramientas y escalas diferenciadas según cada ámbito de actuación, permitiendo intervenciones ajustadas a las necesidades particulares de cada persona.
Intervenciones Multidisciplinares: Promover un abordaje integral que combine los conocimientos y la experiencia de todos los profesionales involucrados.
Mejora Continua y trabajo cohesionado: Establecer estándares que fortalezcan la calidad de los servicios especializados ofrecidos por la red de centros.
El Valor del Trabajo en Red
La guía en desarrollo será una herramienta clave para los profesionales, fomentando el intercambio de buenas prácticas y consolidando un modelo de trabajo en red. Este proyecto busca no solo incrementar la calidad de vida de las personas con ER y sus familias, sino también unificar criterios que refuercen el trabajo de diferentes profesionales, a través de la cohesión y la eficiencia en el ámbito asociativo.
Próximos Pasos
Se continuarán incorporando las aportaciones de todos los participantes para garantizar que la guía responda plenamente a las necesidades de los profesionales de los centros especializados y se emplazarán a un nuevo encuentro de trabajo participativo para cerrar el documento.
Desde FEDER agradecemos profundamente el compromiso de todos los asistentes, entidades, profesionales, JD de FEDER y equipo técnico de FEDER por hacer posible este avance, reafirmando nuestro compromiso colectivo con las personas y familias que conviven con enfermedades raras.
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