BioMarin se posiciona al lado del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Nota de prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) da las gracias a la compañía ‘BioMarin’ por su compromiso con los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías, ya que, la entidad apoyó la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras ‘Síntomas de Esperanza’ con la que se visibilizó la doble vulnerabilidad del colectivo durante la pandemia
“Toda la familia FEDER estamos enormemente orgullosos de contar con entidades a nuestro lado como BioMarin, la cual, nos ha ayudado a sensibilizar a la población acerca de la situación de nuestro colectivo, el cual, en los primeros meses de pandemia sufrió la paralización de la atención de sus patologías en el 91% de los casos” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
A través de esta campaña se hizo balance de la problemática de estas patologías, ahora agravada por la COVID-19, además de, poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en tres ejes: investigación, transformación social y servicios.
Año tras año, BioMarin muestra su compromiso con este colectivo al colaborar con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, la jornada central de la Federación, “este año hemos adaptado todos nuestros actos para poder dar continuidad y seguir concienciando a la sociedad de la problemática de nuestro colectivo como es la falta de tratamiento y la demora diagnóstica” explica Carrión.
La compañía contribuyó a poner en valor la labor del movimiento asociativo de la Federación, compuesto por más de 385 entidades de pacientes, reflejando la importancia del movimiento asociativo, el cual es el motor principal de la Federación. Las entidades de pacientes se posicionaron como referentes en dar respuesta a las necesidades del colectivo en una situación tan difícil como la emergencia sanitaria derivada de la COVID-19.
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BioMarin es líder mundial en el desarrollo y comercialización de productos biofarmacéuticos innovadores para enfermedades raras causadas por causas genéticas.
Se enfocan en desarrollar terapias de primera clase que brinden avances significativos a los pacientes que viven con enfermedades genéticas raras. BioMarin se mantiene firme en su misión original: llevar nuevos tratamientos al mercado que tendrán un gran impacto en las poblaciones de pacientes con estas patologías.
Publicación: 25/10/2021.
