Carolina Darias reconoce el valor del diálogo con FEDER y sus 394 organizaciones
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Ámbito: Estatal
Nota de Prensa: Carolina Darias, ministra de Sanidad, ha confirmado la próxima evaluación de la Estrategia Estatal de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud que ha permitido al Gobierno de España coordinar “importantes acciones” que se llevan a cabo gracias al permanente diálogo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y las 394 organizaciones que la conforman.
Entre ellas D’Genes, que junto con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), celebran esta semana el XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, marco en el que la ministra ha anunciado la noticia y ha hecho especial hincapié en la importancia de la colaboración entre las entidades de pacientes y las administraciones públicas para seguir avanzando en la toma de decisiones en beneficio de las personas afectadas por Enfermedades Raras.
Junto a la noticia de la Estrategia y el reconocimiento al trabajo colaborativo entre ambas áreas también, la ministra también ha anunciado la publicación del informe anual del Registro Estatal de Enfermedades Raras que recoge información epidemiológica y actualizada de estas patologías. Dicho Registro se creó por Real Decreto en 2015 y también dentro del mismo los pacientes están representados a través de FEDER que forma parte del grupo de trabajo que desarrolla Manual de procedimientos del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR).
La publicación de los primeros datos recogidos es un gran avance máxime teniendo en cuenta que, como Darias señaló, «el conocimiento, y en particular el conocimiento acerca de la salud y la enfermedad, ha sido sin duda el elemento más importante en la evolución y progreso de las sociedades.
La noticia surge además una semana después de la reunión mantenida entre FEDER y Yolanda Agra, subdirectora adjunta de Promoción y Prevención, y Dolores Perea, subdirectora general de Promoción, Prevención y Calidad del Ministerio de Sanidad-- marco en el que ambas entidades pudieron compartir sus perspectivas respecto a estos retos.
<h3>Evaluación de la Estrategia, más de una década después de su puesta en marcha</h3>
España, fue de hecho uno de los primeros países europeos en desarrollar una Estrategia en enfermedades raras, publicada en 2009 y dividida en 7 líneas de acción: información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.
Esta Estrategia fue fruto de la implicación de casi 40 expertos divididos en un Comité Técnico -en el que participan 19 representantes de Sociedades Científicas y organizaciones de pacientes-, y Comité Institucional compuesto por Consejerías de Salud o Sanidad de todas las Comunidades Autónomas. La Estrategia establece la constitución de un Comité de Seguimiento y Evaluación formado por miembros de ambos órganos.
Sin embargo, el trabajo de a Estrategia ha quedado paralizado desde su última actualización en 2014, de forma que la evaluación de la Estrategia es una prioridad histórica del movimiento asociativo de enfermedades raras, teniendo en cuenta que ha pasado casi una década desde su puesta en marcha.
Desde entonces hasta ahora, además, se han producido grandes avances que juegan un papel fundamental para abordar las enfermedades raras como el desarrollo de la investigación, la llegada de las primeras terapias avanzadas y la Medicina de Precisión o la implantación de las Redes Europeas de Referencia.
Buena muestra de ello es la evolución de los propios consejos asesores y planes autonómicos que existen en 10 comunidades, que si bien comenzaron como un referente en la atención, han ido completándose, mejorándose y asignando las partidas presupuestarias necesarias y específicas a lo largo de los años en cada Comunidad Autónoma.
Publicación: 04/11/2021.
