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Federación española de enfermedades raras

Casa Sofía ya es una realidad y marca un antes y un después para la infancia con ER

Representantes institucionales que asistieron a la inauguración del centro Casa Sofía

Casa Sofía ya es una realidad y marca un antes y un después para la infancia con ER

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Ámbito: CCAA

El pasado 11 de febrero se inauguró La Casa de Sofía, centro de atención a niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y crónicas complejas de España, cuyas instalaciones pioneras lo convierten en uno de los primeros centros con estas características en Europa.

Se trata un centro de atención sociosanitaria que está trabajando sobre un nuevo modelo de atención innovador que minimiza el impacto de este proceso en las familias posibilitando, por ejemplo, que la prestación de los cuidados sea en un entorno más amable y humanizado. Este espacio nace por iniciativa de los propios pacientes, concretamente por Jordi Cruz, cuya hija da nombre al centro, quien preside la Asociación de Mucopolisacaridosis de España y Síndromes Relacionados (MPS España) y es miembro de nuestra Junta Directiva.

La inauguración contó con el Honorable conseller de Salut, Josep Maria Argimon, quien tuvo la oportunidad de conocer de primera mano este centro junto a a alcaldesa de Esplugues, Pilar Díaz, el gerente del Hospital Sant Joan de Déu, Manel del Castillo, y miembros de nuestra Junta Directiva como Anna Ripoll, quien también es nuestra Representante Territorial en Cataluña.

El centro cuenta con 15 habitaciones y busca crear un espacio a caballo entre la atención hospitalaria, el alta o cuidados paliativos según cada caso, pero siempre desde una óptica de humanización. El centro marca un antes y un después también para mejorar la calidad de vida de niños y niñas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. 

Desde FEDER queremos poner en valor la importancia e implicación futura que supone el desarrollo de este centro dentro de nuestras fronteras, un espacio en el que dar cabida y atención a los niños y niñas con enfermedades poco frecuentes que lo necesiten.

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