Castilla y León anuncia la puesta en marcha de un Plan Autonómico de Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Las Cortes de Castilla y León se han adherido hoy al Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Lectura Institucional de nuestra Declaración llevada a cabo por Luis Fuentes Rodríguez, Presidente de las Cortes de Castilla y León, quien ha anunciado la puesta en marcha de un Plan Autonómico de Enfermedades Raras.
La cámara y todos los grupos parlamentarios se unen así a las más de 150.000 personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico en la comunidad; un colectivo que ha estado representado en este marco por más de una veintena de representantes del tejido asociativo castellano leonés.
Santiago de la Riva, Vicepresidente de la Fundación FEDER, ha recordado que la noticia se produce en el marco de la campaña ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ que desde FEDER hemos lanzado coincidiendo con nuestro XX aniversario; momento en que buscamos poner de relieve el impacto del movimiento asociativo en enfermedades raras en tres ámbitos:
» INVESTIGACIÓN: Porque a día de hoy, sólo el 20% de las más de 6.000 enfermedades raras que existen son investigadas.
» TRANSFORMACIÓN SOCIAL: Porque casi la mitad de las familias han esperado más de 4 años para poner nombre a la enfermedad y sólo el 34% de ellas tienen tratamiento.
» SERVICIOS: Porque las entidades ofrecen servicios de atención directa de referencia y especializados para las familias.
¡Pronto información ampliada!
Última actualización: 04/03/2020.
