Celebramos en Burgos una nueva reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato centrada en la cohesión y la mejora de nuestra organización

Fecha/Hora de publicación: Viernes 11 de Abril de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Hemos celebrado una nueva reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato los días 9 y 10 de abril en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos. Este encuentro ha representado una nueva oportunidad para seguir avanzando en el fortalecimiento de la organización, profundizando en la cohesión interna, la reflexión estratégica y la mejora continua de nuestros procesos.

Durante estas dos jornadas, los miembros de ambos órganos han trabajado juntos para definir las líneas que marcarán el rumbo de FEDER en los próximos meses, con el foco puesto en acercarnos aún más a nuestras entidades y en seguir construyendo una organización más sólida, cohesionada y centrada en las personas.

Este encuentro se enmarca en el proceso de renovación estratégica de FEDER, en el que estamos impulsando espacios de diálogo que permitan reforzar nuestra estructura, evaluar el impacto de nuestras acciones y redefinir los objetivos que nos guiarán en el futuro. Desde esta visión compartida, se han abordado temas claves para potenciar nuestro papel como referentes del movimiento de enfermedades raras en España.

Nuestro presidente, Juan Carrión, ha estado acompañado por representantes tanto de la Junta Directiva como del Patronato, entre los que se encuentran David Sánchez, Fidela Mirón Torrente, Santiago de la Riva Compadre, Mónica Rodríguez García, Mauro Rosati García-Morato, Almudena Amaya Rubio, José Daniel de Vicente Corbeira, Ángel García-Bravo López-Tofiño, Enrique Carazo Mínguez, Anna Ripoll Navarro, Alba Parejo Sánchez, Jordi José Cruz Villalba, Carmen Moreno Olivera, Manuel Pérez Fernández, Rosa Elba González González, Faustino Giménez Felices, Andrés Mayor Lorenzo, Carmen López Rodríguez, José María Soria de Francisco, Germán López Fuentes y Tomás Castillo Arenal.

Este encuentro en Burgos ha sido un paso más hacia una federación más cercana, eficaz y cohesionada. Un espacio para repensarnos, para escucharnos y para seguir mejorando como organización al servicio de las más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en nuestro país.

Desde FEDER, seguimos firmes en nuestro compromiso de transformar la realidad del colectivo, fortaleciendo nuestras alianzas y nuestra capacidad de incidencia para avanzar en diagnóstico, atención e investigación.