Celebramos en Murcia la reunión de nuestra Junta Directiva y Patronato para definir la hoja de ruta de 2025
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Ámbito: Estatal
Hemos celebrado en sede de la Consejería de Salud de Murcia una reunión conjunta de nuestra Junta Directiva y Patronato, un encuentro que ha marcado un hito en la planificación estratégica de la organización de cara al año 2025. Durante dos jornadas de intenso trabajo, los representantes de ambos órganos han puesto en común prioridades, retos y proyectos con el objetivo de seguir mejorando la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en España.
En el marco de la reunión tuvimos el placer de recibir un saludo institucional por parte de Juan José Pedreño Planes, consejero de Salud de la Región de Murcia. Pedreño aseguró la actualización y continuidad del Plan Integral de Enfermedades Raras con proyección para 2026.
En esta reunión participaron nuestro presidente Juan Carrión junto con David Sánchez, Fidela Mirón Torrente, Santiago de la Riva Compadre, Mónica Rodríguez García, Mauro Rosati García-Morato, Almudena Amaya Rubio, José Daniel de Vicente Corbeira, Ángel García-Bravo López-Tofiño, Enrique Carazo Mínguez, Anna Ripoll Navarro, Alba Parejo Sánchez, Jordi José Cruz Villalba, Carmen Moreno Olivera, Manuel Pérez Fernández, Rosa Elba González González, Faustino Giménez Felices, Andrés Mayor Lorenzo, Carmen López Rodríguez, José María Soria de Francisco, German López Fuentes, Tomas Castillo Arenal.
Este encuentro supone el punto de partida para un proceso reflexivo que culminará en la renovación del Plan Estratégico de FEDER. La planificación de 2025 será clave para sentar las bases de esta nueva etapa, definiendo los proyectos estratégicos y transversales que guiarán el trabajo de la organización en los próximos años. Tanto la Junta Directiva como el Patronato han trabajado de manera conjunta para identificar las necesidades más urgentes del colectivo, estableciendo retos organizativos que permitan fortalecer el impacto de FEDER en áreas como la atención, el diagnóstico y la investigación.
Aprobación del Plan de Actuación, presupuesto y estrategias clave
Uno de los logros destacados de esta reunión fue la aprobación del Plan de Actuación y del presupuesto para 2025 por parte de la Junta Directiva. Este documento recoge las principales líneas de trabajo de la organización, consolidando su compromiso con el fortalecimiento de servicios, la incidencia política y la sensibilización.
Además, la Junta Directiva abordó uno de los momentos más relevantes del próximo año: la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar en Oviedo. En este contexto, se presentó la estrategia de la campaña, que buscará visibilizar el impacto de estas patologías y promover la solidaridad con las más de tres millones de personas afectadas en España.
Una convocatoria de ayudas histórica
El Patronato, por su parte, dedicó parte de su reunión a analizar la convocatoria de ayudas de FEDER, que en 2024 ha alcanzado una cifra histórica de 550.000 euros. Este esfuerzo económico se destinará a proyectos que contribuyan directamente a mejorar la calidad de vida del colectivo, impulsando iniciativas innovadoras y apoyando a las familias y las organizaciones de pacientes.
Un punto de partida para la renovación estratégica de FEDER
Esta reunión en Murcia no solo ha permitido avanzar en la planificación del próximo año, sino que también ha representado un primer paso hacia la renovación del Plan Estratégico de FEDER, que será uno de los grandes desafíos organizativos de los próximos años. Desde FEDER afrontamos este proceso con la determinación de seguir construyendo un futuro esperanzador para las personas con una enfermedad rara o sin diagnóstico.
A través de estos avances, renovamos nuestro compromiso de representar, apoyar y visibilizar al colectivo de enfermedades raras en España, consolidándonos como referentes en la lucha por los derechos y la calidad de vida de las familias afectadas.
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