¡Celebramos nuestra Jornada Puertas Abiertas en Aragón!

Fecha/Hora de publicación: Viernes 17 de Febrero de 2023 | Aragón

Autor: FEDER

Ámbito: CCAA

 Ayer 16 de febrero celebramos nuestra Jornada de Puertas Abiertas en Aragón con el objetivo de compartir con el tejido asociativo local un espacio de encuentro que permita seguir avanzando en la cohesión del movimiento asociativo y en el conocimiento de sus necesidades.

El evento contó con la presencia de Juan Carrión, presidente de FEDER y Santiago de la Riva, de la Asociación HHT España y Mauro Rosati, presidente de Sense Barreres, ambos miembros de nuestra Junta Directiva.

Además, también tuvieron la oportunidad de participar representantes de 12 enfermedades raras de la Comunidad Autónoma.

«La unión del movimiento asociativo nos hace cada vez más fuertes», trasladó Carrión, quien compartió con los asistentes una radiografía general de la incidencia política en Aragón y quien asegura que el abordaje común de FEDER y de su tejido asociativo en lograr materializar un plan de enfermedades raras en la región, posibilitará que los casi 93.000 aragoneses con patologías poco frecuentes mejoren los accesos a la sanidad y terapias. «Debemos trabajar junto a la Administración para generar un instrumento que dé respuesta no solo a las necesidades sanitarias sino también a las sociales, educativas y laborales», declaró.