¡Celebramos nuestro Acto Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en Madrid!
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
La Asamblea de Madrid se une a la Campaña por el día mundial de las enfermedades Raras “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”. La Asamblea se une así a una movilización mundial que busca reconocer al colectivo de personas sin diagnóstico de manera diferenciada y a desarrollar acciones estratégicas y destinar los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia. Daniel de Vicente y Clotilde de la Higuera, miembros de la Junta Directiva de FEDER
"El desconocimiento que rodea a estas enfermedades condiciona su abordaje. En el caso del acceso a diagnóstico, aunque hoy contamos con métodos para diagnosticar gran parte de estas patologías, la mitad de nuestras familias esperan más de 4 años para poner un nombre a la enfermedad. Una espera que se identifica en nuestra región y en todo el mundo", ha señalado Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER.
Es necesario impulsar planes y estrategias que actualicen las políticas en materia de enfermedades raras a todos los niveles y que de manera coordinada favorezcan el acceso a los recursos disponibles, Como son el Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras; la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que es preciso reactivar y actualizar con los recursos necesarios y garantizando la coordinación; y por supuesto el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las personas con enfermedades poco frecuentes de la Comunidad de Madrid, que está en una importante fase de actualización también.
Es crucial que estos planes estén armonizados entre sí y a nivel autonómico, pues mientras en nuestra Región hace tiempo que contamos con un plan, en otras Comunidades no existen o tienen otro grado de desarrollo. "En nuestro caso, el Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid es un plan ejemplar por mostrar una capacidad de integrar necesidades que es clave. Además, su evaluación nos sirve de base para identificar los retos de futuro y ha contado con nuestra participación desde su inicio, como representantes de pacientes", han señalado desde la Junta Directiva de FEDER.
Este Plan se aprobó en 2016 gracias un gran trabajo coordinado entre la administración autonómica, expertos y asociaciones de pacientes. "Actualmente estamos en un punto de inflexión, se está trabajado en el II Plan de mejora de la atención sociosanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes de la comunidad de Madrid, lo cual nos sitúa como pioneros a nivel nacional.". apuntaba Daniel de Vicente. "Desde aquí, queremos reconocer estos avances, tras más de una década de trabajo. Pero también queremos instar a dar un paso y que se trate de un plan tan ambicioso como se plantea, dando una verdadera respuesta holística a los madrileños que conviven con una enfermedad rara".
Vanessa Lillo Gómez, del Grupo Parlamentario Unidas Podemos, destacaba la responsabilidad de la Asamblea de Madrid de visibilizar las enfermedades raras y la necesidad de "aprovechar las resoluciones históricas de la Unión Europea, para impulsar políticas que aborden las patologías poco frecuentes en nuestro país". Por su parte, Gádor Joya, de VOX, resaltaba la importancia de la creación de unidades multidiplicinares y mejora de la manera de compartir los datos entre los diferentes niveles asistenciales, a fin de generar un sistema bien implementado que permita que no sea el paciente el que tiene que dar la Información al facultativo.
Jesús Celada Pérez, representante del PSOE, ha reivindicado el componente social en la atención de las enfermedades raras, y la importancia de generar un espacio realmente sociosanitario para la atención de las mismas. De ahí, reivindica la importancia de .una ley de políticas de discapacidad y atención temprana que blinde los derechos sociosanitarios de las personas. La miembro de Más Madrid, María Pastor Valdés, ha puesto en valor el sistema publico para garantizar una correcta atención de las enfermedades raras. Ha resaltado que en breve pondrán en marcha una iniciativa vinculada con la investigación en la que las enfermedades raras tendrán un papel importante y ha puesto de manifiesto el compromiso e todos los grupos parlamentarios para impulsar la atención temprana e intentar que se amplíe más allá de los 6 años de edad de los menores. Por su parte, la popular Marta Marban, indica que hay que mejorar el acceso de los fatos del SIERMAS (registro de ER de Madrid) a los profesionales sanitarios, la formación de los pacientes para empoderarles, a través de iniciativas como las escuelas de padres.
Los propios grupos parlamentarios han abierto el diálogo con los pacientes quienes dejan constancia a través de sus testimonios de cuestiones tan relevantes como, importancia de la enfermera escolar para una educación normalizada e integradora. En este diálogo se ha resaltado la importancia de no olvidar la salud mental y garantizar apoyo psicológico a las familias, sobre todo en el momento del impacto diagnóstico, así como la necesidad de apoyar económicamente a las entidades del tercer sector y la relevancia de la coordinación real de los facultativos con el tercer sector, estrechando relaciones con las asociaciones de pacientes.
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