CERMI y POP recogen el reconocimiento con el que FEDER premia la unión del tejido asociativo como respuesta a la pandemia
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Ámbito: Estatal
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de premiar la unión del tejido asociativo como respuesta a la pandemia, ha entregado sus reconocimientos 2021 al Comité de Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP)</p><p>
El premio fue entregado por Su Majestad la Reina a Luis Cayo, presidente del CERMI, y Carina Escobar, presidenta de la POP, en el marco del acto oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cada año, FEDER entrega estos premios que valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes</p><p>
Este año, marcado por la crisis sanitaria, han puesto en valor iniciativas que se han comprometido con la investigación, luchado para la transformación social o se han unido para garantizar la atención de las familias, coincidiendo con los principales ejes de la campaña ‘Síntomas de espERanza’ y las lecciones aprendidas de la pandemia</p><p>
Precisamente por todo ello, este año «queríamos premiar a todo el tejido asociativo que ha trabajado más que nunca de manera colaborativa. Se quiere poner en valor todo el esfuerzo del tercer sector y todo el trabajo realizado para dar respuesta de manera ágil y eficaz a las principales dificultades y preocupaciones de las personas con enfermedades poco frecuentes, enfermedades crónicas y sector de la discapacidad» ha reconocido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación</p><p>
Y es que, desde el inicio de la crisis, señala Carrión que «el movimiento asociativo del Tercer Sector y la Salud ha apostado de manera determinante por mantener los servicios porque han tenido muy claro que las consecuencias de no hacerlo son irreversibles, sobre todo cuando no hay una alternativa u otros tratamientos disponibles»</p><p>
Todo ello, «trabajando también en alianza junto a plataformas como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para mantener vigentes los derechos que habíamos alcanzado antes de que llegara la pandemia» reconoce el Presidente de FEDER. Gracias a ello, entre otros, lograron el desarrollo del tratamiento domiciliario o la continuidad de la prestación por cuidados de menores con cáncer u otra enfermedad grave</p><p>
Reconocimientos FEDER 2021: compromiso y lucha"
Los reconocimientos FEDER 2021 también han premiado:"
- Reconocimiento en la Categoría COMPROMISO por la investigación a la iniciativa “En Ruta por las Enfermedades Raras”, recogido por Carlos Lozano, presidente del proyecto e impulsor de la iniciativa 'En ruta por las ER': un proyecto basado en actividades deportivas que a pesar de la crisis de la COVID-19 ha mantenido su firme apuesta por la investigación y ha sido capaz de innovar y readaptarse a la nueva situación. Para ello, han transformado el proyecto, convirtiendo todas las actividades de captación de fondos en acciones online y demostrando con ello su fuerte compromiso por mantener y reforzar los recursos para la investigación en enfermedades raras</p><p>
- Reconocimiento en la Categoría LUCHA a la TRANSFORMACIÓN SOCIAL a la convocatoria para la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (Convocatoria IMPaCT), recogido por Raquel Yotti, Directora del Instituto de Salud Carlos III y Ángel Carracedo, Coordinador del Programa de Medicina Genómica de la infraestructura IMPACT: No sólo por haberse generado en un momento como el que estamos viviendo con la COVID-19, sino también porque en el marco de la misma, se da respuesta a dos de las grandes demandas del tejido asociativo. En concreto, la convocatoria IMPACT permitirá mejorar el diagnóstico genético y tratamiento de las enfermedades raras. Asimismo, reconoce la importancia de situar al paciente en el centro del proceso, incorporándole dentro de la Comisión Técnica de Evaluación de la convocatoria de concesión de subvenciones, hito que supone un hecho histórico para el colectivo</p><p>
Última actualización 05/04/2021"
