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Federación española de enfermedades raras

Comenzamos una nueva etapa y estrenamos una Junta Directiva renovada ¡BIENVENIDOS!

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Comenzamos una nueva etapa y estrenamos una Junta Directiva renovada ¡BIENVENIDOS!

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

¡Se unen nuevos vocales de Junta Directiva! El pasado 19 de septiembre, en la Asamblea General de Socios 2020 ratificamos la nueva Directiva de FEDER y con ello, hemos dado la bienvenida a cinco nuevos componentes que nos acompañarán durante estos próximos cuatro años</p><p>
Ese mismo día también se ratificó la candidatura de la presidencia de Juan Carrión, por ello, esta nueva legislatura, trae consigo una renovación de la Junta Directiva, la cual, trabajará para garantizar el bienestar de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna enfermedad poco frecuente y mejorar su calidad de vida</p><p>
Toda la familia FEDER queremos dar la bienvenida a Antonio Cabrera, de la Asociación para la Información e Investigación de la Hipomagnesemia Familiar, a Enrique López, de la Asociación Española de Narcolepsia, a Faustino Giménez de la Asociación de Enfermos y Familiares de Wilson, a María Manuela Arufe de la Federación Gallega de Enfermedades Raras, a Andrés Mayor de la Asociación Es Retina Asturias y a Bárbara Congost de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana</p><p>
A través de su compromiso y apoyo, conseguiremos dar grandes pasos para nuestro colectivo, garantizando un futuro de esperanza para nuestro colectivo. Además, contaremos con su experiencia obtenida a través de las labores que realizan en sus asociaciones de pacientes</p><p>
¡Estamos muy ilusionados de contar con cada uno de vosotros!"
Última actualización 23/09/2020"
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