¿Cómo abordamos los retos sociosanitarios de 100.000 personas con ER en Murcia?
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Ámbito: Estatal
Este 31 de enero celebramos en Murcia nuestras Jornadas de Puertas Abiertas, un espacio en el que el movimiento asociativo, representantes y equipo técnico de nuestra organización nos unimos para reforzar nuestra visión de comunidad, atendiendo a la idiosincrasia y realidad de nuestra región, donde se estima que más de 100.000 personas conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico.
Bajo nuestro objetivo de «promover la participación activa y la comunicación con el movimiento asociativo» y de acercarnos a toda la familia FEDER tras más de dos años sin actividades presenciales con motivo de la pandemia, a través de esta cita identificamos junto a las 17 organizaciones que nos acompañan a nivel autonómico los retos que tenemos en la comunidad y planteamos cómo podemos abordarlos. Representando a todas ellas, tomaron parte en esta cita 14 personas representando a 9 entidades, 7 sedes y 2 portavocías.
El hecho de hacerlo al inicio del año propicia a la vez el traspase de información al movimiento asociativo en temáticas tan importantes como son nuestra planificación, la propuesta general de actividades que se desarrollarán a lo largo del año -con especial énfasis en el Día Mundial de las ER y webinar; la convocatoria única con detalles de la configuración general, los procesos de participación y comunicación y la defensa de derechos en la propia comunidad autónoma en la que se desarrolla la actividad.
Se trata de un proyecto que venimos implantando desde 2019 y, desde entonces hasta ahora, hemos ido sumando jornadas en las distintas comunidades autónomas, generando encuentros en comunidades donde contamos con sede, pero también en otras autonomías para llegar cada vez más lejos y garantizar que ninguna asociación, ninguna familia, ninguna persona “se queda atrás”.
Publicación: 01/02/2022.
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