Compartimos nuestros posicionamiento sobre el programa de cribado en el curso de verano de la UCLM y Fundación Weber
Fecha/Hora de publicación: | Toledo
Autor: FEDER
Ámbito: CCAA
Los 19 y 20 de septiembre se celebra en la Facultad Ciencias Jurídicas y Sociales de Toledo de la Universidad de Castilla la Mancha el curso ‘Nuevas estrategias y tendencias en el manejo de las enfermedades raras’ organizado por Fundación Weber y la propia universidad.
En este espacio, estaremos representados por Santiago de la Riva, Vicepresidente de nuestra Fundación, que participa en la mesa sobre ‘Diagnóstico temprano y cribado neonatal: programas regionales’. Un marco en el que presentará nuestro posicionamiento sobre cribado neonatal, y es que, el retraso diagnóstico en enfermedades raras es una de nuestras prioridades más urgentes.
Entre las principales causas, se identifica el desconocimiento de la enfermedad, pero también la falta de equidad en el acceso a las pruebas diagnósticas. Uno de los ejemplos que mejor evidencian esta necesidad son las patologías incluidas en los programas de cribado neonatal, que varían en todo el mundo: dentro y fuera de nuestro país.
Ante esta situación y partiendo, además, de la experiencia y éxito de los casos ya incorporados, es necesario implementar un marco normativo que garantice la armonización de todos los programas de cribado en nuestro país para garantizar la equidad; que trabaje en la incorporación de nuevas patologías, y del mismo modo, que garantice la prevención.
Un curso para analizar el futuro de las ER
Fuente: UCLM | La cita se dirige a profesionales y gestores sanitarios, estudiantes de posgrado y grado, responsables de organizaciones de pacientes y agentes sociales interesados en mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras (EERR) así como a profesionales de la industria farmacéutica, especialmente de aquellos laboratorios dedicados a los medicamentos huérfanos.
Abrir un espacio de encuentro, análisis y debate multidisciplinar sobre las tendencias del futuro en el manejo de las EERR, la cuales permitan adaptar nuevas estrategias preventivas, diagnósticas y terapéuticas adaptadas a las características de los pacientes con EERR y avancemos hacia una medicina basada en la eficacia y los resultados (Value Based Healthcare). Asimismo, se debatirá sobre la importancia de los diagnósticos tempranos y los cribados neonatales, con el objetivo general de mejorar el abordaje de las EERR y generar valor para los pacientes. Del mismo modo, se debatirá sobre las novedades y las implicaciones que conllevan los avances y modificaciones legislativos tanto a nivel nacional como europeo.
