Comunicado sobre la imagen de las personas con enfermedades raras en redes sociales
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Como entidad que representa a 419 organizaciones de enfermedades raras y a quienes conviven con ellas o están en busca de diagnóstico, desde FEDER alertamos del prejuicio que supone utilizar estas patologías y sus implicaciones como fórmula para adquirir reconocimiento personal y/o lucrativo en redes sociales y espacios análogos.
Nuestro compromiso es firme con una defensa de la imagen social de las personas con enfermedades raras positiva, basada en sus capacidades, dignidad y autodeterminación, evitando estereotipos y prejuicios.
El reconocimiento personal en redes sociales debe rechazar la desinformación y la estigmatización de un colectivo que, además, es especialmente vulnerable atendiendo a las consecuencias tanto clínicas como sociales de las enfermedades poco frecuentes.
Máxime teniendo en cuenta si este tipo de contenidos son difundidos por miembros de la comunidad profesional sanitaria o social, cuya responsabilidad es divulgar el conocimiento existente con rigurosidad, más aún en enfermedades raras donde la información disponible es muy escasa.
La especificidad las enfermedades raras y las consecuencias de las mismas se han de entender desde el respeto a la diferencia y el reconocimiento de los derechos humanos. Porque, vivir con una enfermedad poco frecuente conlleva implicaciones en todas las áreas de la vida de la persona y su familia: desde el colegio, hasta las opciones laborales, pasando por su tiempo de ocio y vida afectiva.
Ante este contexto, este tipo de contenidos, además de generar desinformación, incrementan el impacto psicosocial de lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente, que afecta a todos los aspectos vitales de la persona y se ve agravado ante sentimientos como el de discriminación que ha percibido más del 40% del colectivo en algún momento de su vida por motivo de su enfermedad.
Desde FEDER llevamos casi 25 años trabajando para cambiar esta realidad. Por eso, hoy más que nunca, buscamos representar a las personas con enfermedades poco frecuentes y, concretamente, a las que conviven con Porfiria, una de las patologías cuyas implicaciones se han tergiversado en los últimos días.
Trasladamos también nuestra disposición para colaborar con todos los agentes implicados a fin de trasladar la perspectiva del colectivo al que representan hacia la búsqueda de soluciones conjuntas y, sobre todo, trabajar en una divulgación de las enfermedades raras responsable y rigurosa.
