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Federación española de enfermedades raras

Comunicado sobre la reunión entre FEDER y la Gerència del Medicament de l’Àrea Assistencial del CatSalut

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Comunicado sobre la reunión entre FEDER y la Gerència del Medicament de l’Àrea Assistencial del CatSalut

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Autor: FEDER

Ámbito: CCAA

Desde FEDER queremos trasladar nuestra rectificación con respecto a la información emitida el pasado 13 de octubre tras la reunión que mantuvimos con la Gerència del Medicament de l’Àrea Assistencial del CatSalut.

Dicho comunicado dista de las conclusiones finales que a continuación queremos presentar y responden a lo acordado en el marco del encuentro.

En concreto, se trata de la reunión mantenida el pasado 3 de octubre donde, a petición de FEDER Catalunya, miembros de nuestra Junta Directiva, Patronato y Equipo Técnico se reunieron con profesionales de la Gerència del Medicament de l’Àrea Assistencial del CatSalut. El objetivo principal fue abordar la problemática sobre el tratamiento domiciliario, de reemplazo enzimático en Cataluña, y la búsqueda de una solución conjunta entre representantes de pacientes y administración pública. Así mismo poner en común los retos que suponía esta cuestión que afecta a las personas que conviven con la enfermedad de Gaucher, Fabry y otras patologías englobadas dentro de las enfermedades lisosomales.

Desde el CatSalut se explicitó y se facilitó la información publicada en la web del CatSalut (https://scientiasalut.gencat.cat/Handle/11351/7658) sobre la nueva prestación de hospital de día a domicilio, los criterios y requisitos, remarcando que es una nueva modalidad de prestación, ajustada a los circuitos y organización del servicio sanitario público de Catalunya. Esta prestación permite que pacientes con características determinadas reciban el tratamiento a domicilio, que de otra manera lo recibirían en la estructura de hospital de día de su centro hospitalario de referencia; y para garantizar la calidad, seguridad, eficiencia y sostenibilidad, se vincula específicamente a otra prestación del SISCAT: la hospitalización a domicilio de los centros hospitalarios, por lo cual los equipos de profesionales de estos centros realizan la prestación de hospital de día a domicilio.

Este nuevo proceso debe permitir una mejor definición de los criterios de equidad, ética y justificación clínica. Además, se hizo especial énfasis en la necesidad de continuar trabajando para la mejora de la comunicación entre CatSalut y las entidades de pacientes.

Los representantes de FEDER en Catalunya, D. Antonio Cabrera, miembro vocal de nuestra Junta Directiva; Dña. Anna Ripoll, miembro vocal de nuestra Junta Directiva y D. Jordi Cruz, director de la asociación MPS lisosomales y miembro de patronato de Fundación FEDER, fueron los encargados de trasladar las dudas acerca de esta nueva prestación. Por parte del CatSalut estuvieron presentes Dña. Caridad Pontes, gerente del medicamento; Dña. Montserrat Gasol, jefe de la división de uso racional de medicamentos; y Dña. Alba Prat, adjunta a la gerència del medicament del CatSalut.

Desde FEDER queremos agradecer al CatSalut su buena disposición hacia la atención de las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y su compromiso para poder generar sistemas de seguimiento que permita garantizar el acceso a las terapias disponibles.

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