CONELA, FEDER y Federación ASEM celebran el acuerdo alcanzado en el Congreso para facilitar la aprobación de la Ley ELA

Fecha/Hora de publicación: Domingo 29 de Septiembre de 2024

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Entre otros aspectos relevantes del texto acordado, se incluyen medidas como la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia, así como la ampliación del ámbito de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, entre muchas otras, tras reglamento.

La Confederación Nacional de Entidades de ELA (CONELA), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) manifiestan su satisfacción por el acuerdo que se alcanzado por todos los grupos parlamentarios del texto unificado de Ley ELA que en los últimos meses se ha trabajado en el Congreso en relación con la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible. El acuerdo va a permitir agilizar la Ley ELA, ya que se ha consensuado un único texto que va a ser el que va a proseguir tramitación de la norma en el Congreso de los Diputados y posteriormente en el Senado.

El texto acordado es el resultado de intensos meses de trabajo entre los diferentes grupos políticos proponentes (PP, Junts, Sumar y PSOE) y CONELA, con la estrecha colaboración de FEDER y Federación ASEM, desde que la confederación registrara su proposición inicial de Ley ELA en el Congreso de los Diputados en octubre del pasado año.

Este acuerdo refleja un esfuerzo conjunto por mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. “El acuerdo recoge la mayoría de nuestras peticiones, entre las que destaca el reconocimiento de un derecho subjetivo y la supervisión y atención continuada especializada 24 horas para las personas con ELA en estadios avanzados, enfrentando así la muerte evitable que tantos golpes nos ha dado y nos da”, ha declarado Fernando Martín, presidente de CONELA. “Agradecemos la disposición constructiva y el trabajo de todos los grupos parlamentarios. A partir del momento en que se celebre el pleno, se abrirá un camino de esperanza para todas las personas con ELA y sus familias, que podrán solicitar atención especializada en las diferentes comunidades autónomas, desde el compromiso de éstas y del gobierno central en dar respuesta a sus necesidades”. Haciendo realidad esta ley en el año 2024.

“La Ley ELA representa un avance significativo en la atención y cuidado de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero también por otras enfermedades neurodegenerativas complejas. Valoro muy positivamente la aprobación de la Ley ELA, sin duda es un gran avance, pero el camino que queda por recorrer aún es largo y requerirá un inmenso trabajo que estamos dispuestos a llevar a cabo por el bien de nuestra sociedad.” ha declarado Manuel Rego, presidente de Federación ASEM.

Entre otros aspectos relevantes del texto acordado, se incluyen medidas como la tramitación urgente de las resoluciones de discapacidad y dependencia, así como la ampliación del ámbito de la ley a otros colectivos con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, entre muchas otras.

Por su parte, el presidente de FEDER Juan Carrión subraya el valor de que «se esté trabajando para proteger a todas las personas con ELA» así como la importancia de que «el desarrollo posterior proteja las situaciones análogas, para lograr que la ley tenga el mayor impacto posible en otras enfermedades menos conocidas pero con características similares».

CONELA, FEDER y Federación ASEM agradecen al resto de grupos parlamentarios que hayan ratificado este texto y lo apoyen, y expresan el deseo de que la ley se apruebe a la mayor brevedad y por unanimidad, tanto en el Congreso como en el Senado, garantizando que todas las personas en esta situación se vean protegidas por esta ley pionera.

La aprobación de esta ley va a representar un avance significativo en la protección y atención a las personas con ELA y otros procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible, y sus familias, lo que puede llegar a convertir a nuestro país en una referencia mundial en materia de cuidados para personas con ELA.